AlzheimerForum
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Welche Konflikte ein pflegender Angehöriger mit sich auszutragen hat, kommt in dieser Aufstellung allenfalls ansatzweise zum Ausdruck. Wie wirken die Pflegebelastung, die Beziehung zum Demenzkranken vor dem Hintergrund der Lebensgeschichte des Pflegenden, seinen Wertvorstellungen und religiösen/weltanschaulichen Moralvorstellungen zusammen? In welch verzweifelte Lage kann ein Ehemann geraten, der vor Jahren seiner Frau versprochen hat, sie in ihrem eigenen Bett sterben zu lassen - komme was wolle - und nun der Pflegesituation nicht gerecht wird. Die Wohnung wird zunehmend zur Kloake, alles im Leben Wertgeschätzte geht zu Bruch. Der Wunsch nach baldigem Tod der Frau konfliktet sowohl mit dem Versprechen ewiger Liebe und Treue, als auch mit den Moralvorstellungen der Kirche [7]. Die durchschnittlich wahrgenommene pflegerische Gesamtbelastung nimmt übrigens nicht kontinuierlich mit der Pflegebedürftigkeit zu, sondern ist in einer frühen Pflegestufe am höchsten, dann nämlich, wenn der Pflegebedürftige bei Hilfestellung noch alltägliche Aktivitäten selbständig ausführen kann. In dieser Zeit zeigt der Demenzkranke Verhaltensweisen, die eine ständige Beaufsichtigung des Kranken erforderlich machen (z.B. Ruhelosigkeit, Herumwandern), zu denen er bei schwerer Pflegestufe nicht mehr in der Lage ist. In dieser Zeit wird dem pflegenden Angehörigen auch klar, daß sich sein Leben durch die Pflege radikal ändern wird. Darüber hinaus wird der Pflegende in dieser Zeit durch Dritte am wenigsten entlastet [12], was u.a. auf den bereits erwähnten Rückzug von Freunden und Familienmitgliedern zurückgeführt werden kann. Die Belastung des pflegenden Angehörigen fällt auf den Demenzkranken zurück, denn bei steigender Belastung nehmen die Spannungen im Verhältnis zu ihm zu, bis hin zu aggressivem Verhalten [12 & 17]. Physische Erschöpfung, psychosomatische Krankheiten und Depressionen sind die Folge der andauernden Überlastung und der sozialen Isolation. So zeigen 60 - 70 % der pflegenden Angehörigen "Störungen" [18 & 9], bzw. nur 1/3 von ihnen bezeichneten ihren Gesundheitszustand als gut [18 & 16]. Die nachfolgende Tabelle zeigt Ausmaß und Ursachen der körperlichen Beschwerden:
"Ein Prozentrang (PR) > 50 bedeutet ein überdurchschnittliches Beschwerdeausmaß im Vergleich zu einer repräsentativen Bevölkerungsstichprobe gleichen Geschlechts und gleicher Altersstufe." [11] 1/3 der Helfer brauchen selber dringend psychische Unterstützung [18 & 10] und alle brauchen Hilfe, um langfristig ihrer Aufgabe gerecht zu werden. 2.3 KostengesichtspunkteEine Kosten-/Nutzen-Rechnung für das AlzheimerForum kann aufgrund fehlender Daten an dieser Stelle nicht geboten werden. Statt dessen wird Zahlenmaterial aus der wissenschaftlichen Literatur herangezogen, das helfen soll, mit den zur Verfügung stehenden Statistiken sowie den zitierten Quellen, das Sparpotential selbst zu berechnen. 2.3.1 Prävalenz und InzidenzJeder 100. leidet bei Eintritt ins Rentenalter unter Hirnleistungsstörungen. Jeder 5. über 85 ist demenzkrank und jeder 3. über 90. Insgesamt sind 6,5% der über 60-Jährigen dement. Allein in den alten Bundesländern wird die Zahl der Demenzkranken in den nächsten 15 Jahren von derzeit 0,93 bis 1,26 Millionen auf 1,14 bis 1,55 Millionen drastisch steigen [1]. Aus diesen Zahlen läßt sich leicht hochrechnen, wie intensiv voraussichtlich das AlzheimerForum in Anspruch genommen wird: Da 80 % der Demenzkranken von ihren Angehörigen gepflegt werden und in etwa einem Viertel der Fälle weitere Familienmitglieder (z.B. Enkel) in die Pflege und Betreuung mit einbezogen werden, ist die Zahl der pflegenden Angehörigen etwa ebenso groß wie die der Demenzkranken selbst, also ca. eine Millionen. Wenn nur jeder tausendste Angehörige sich hilfesuchend an das Internet wendet, sind dies immerhin 800 Menschen. Wenn auch nur jeder zehnte von ihnen Kontakt über das AlzheimerForum (Mailinglist AlzFor-L) Kontakt zu Gleichbetroffenen aufnimmt, entspricht das einer Größenordnung von zehn Selbsthilfegruppen. Wenn jeder zehnte von diesen an einem Chat teilnimmt, so sind das acht Teilnehmer – und mehr sollten es wohl auch nicht sein. 2.3.2 Aufteilung der Pflegekosten auf Angehörige und Kostenträger1987 wurden 690.000 (= 83%) Demenzkranke der damaligen BRD von den Angehörigen versorgt, die 85% der volkswirtschaftlich entstandenen Aufwendungen allein trugen, indem sie die Pflege i.d.R. unentgeltlich leisteten. Die Kostenträger wurden lediglich mit 10% der Gesamtkosten in Höhe von rein rechnerisch ermittelten 27,2 Mrd. DM für die stationäre Pflege der etwa 169.000 Demenzkranken belastet; auf die ambulanten Pflegedienste entfielen 4% und auf die (Sonder-)Krankenhäuser weniger als 2% der Kosten für ca. 30.000 Fälle [1]. Folgerichtig sieht die IGSF-Studie das Kosteneinsparungspotential nicht nur in der Verringerung der Pflegezeiten durch geeignete Therapiemaßnahmen (Reduktionsmodell), sondern vor allem in der Verlagerung der Pflege aus den Akut- und Sonderkrankenhäusern in Einrichtungen der Stationären Altenhilfe bzw. nach Hause sowie der Verzögerung der Heimeinweisung bzw. Verringerung der Inanspruchnahme ambulanter Pflegedienste (Verschiebungsmodell) [1]. Der Zeitpunkt der Institutionalisierung der Pflege hängt jedoch mehr von der subjektiv wahrgenommenen pflegerischen Belastung des pflegenden Angehörigen ab, als vom objektiven Schweregrad der dementiellen Erkrankung des Gepflegten [11 & 19]. Folglich muß der Beschwerdedruck durch geeignete Interventionsmaßnahmen abgebaut und auf einem möglichst niedrigen Niveau gehalten werden. 2.3.3 Beschwerdedruck und Inanspruchnahme ärztlicher Leistung"Pflegerische Belastung, die als chronischer Stressor zur abgeschwächten Immunreduktion führt, läßt sich für pflegende Angehörige von Alzheimer-Patienten nachweisen." [11 & 14] Neben den tatsächlichen gesundheitlichen Beeinträchtigungen bestimmen aber die subjektiv wahrgenommenen Beschwerden "den Umfang in Anspruch genommener Hilfe. Sie sind also eine wesentliche Determinante der Kosten, die ein Gesundheitswesen verursacht." [11] "Der Circulus vitiosus von 'Belastung, Distreß, Beschwerden, Überforderung, zunehmender Belastung' kann unterbrochen werden, wenn durch Intervention - z.B. Beratung und Information, Selbsthilfegruppen, Leistungen sozialer Dienste - eine Entlastung erreicht wird." [11 & 8] "Durch den präventiven Einsatz könnte körperlichen Beschwerden vorgebeugt, die Pflegesituation verbessert und ein Beitrag zur Eindämmung des professionellen, institutionalisierten Pflegeaufwandes geleistet werden." [11] Doch was tun, wenn weit und breit kein entsprechendes Hilfsangebot besteht, etwa, weil der im ländlichen Bereich oder gar Ausland lebende Kranke und sein pflegender Angehöriger krankheitsbedingt immobil geworden sind? Hier bietet das AlzheimerForum eine Möglichkeit, die zumindest von einem Teil der hier erwähnten Angehörigen genutzt werden kann. 3. Struktur des AlzheimerForums3.1 Ziel des AlzheimerForumsZiel des AlzheimerForums ist die umfassende Bereitstellung von Informationen für alle am Thema Demenz interessierten deutschsprachigen Internet-Nutzer. Diese sollen gezielt an die Informationen, Informationsträger, Einrichtungen oder Personen herangeführt werden, die ihnen bei der Lösung ihrer Probleme und Aufgaben helfen können. Insbesondere will das AlzheimerForum Angehörigen von Demenzkranken, für die kein persönliches Beratungsangebot erreichbar ist, ein zusätzliches Medium bieten, das helfen soll, ihre soziale Isolation zu überwinden und ihre äußerst schwierige Lebenssituation besser bewältigen zu können. 3.2 ZielgruppenDas AlzheimerForum wendet sich also an:
3.3 Funktionsweise des AlzheimerForumsDas AlzheimerForum wurde zwar von der Alzheimer Angehörigen-Initiative e.V. initiiert, es lebt und wächst aber erst durch das Engagement seiner Nutzer. Diese können über das AlzheimerForum nicht nur Informationen abrufen, sondern auch miteinander kommunizieren und auf diesem Weg auch Informationen in den Info-Pool des AlzheimerForums einbringen. Das AlzheimerForum besteht aus folgenden Komponenten (s. Anhang – vor Literaturnachweise):
3.3.1 Der Info-PoolDer Infopool ist das Herzstück des AlzheimerForums. Er besteht aus vier Ebenen, die wie Filter in Hinblick auf eine fortschreitende Verdichtung und dauerhafte Relevanz der bereitgestellten Information wirken. Die Rubrik Termine enthält Hinweise auf Veranstaltungen und Aktionen. Ausgearbeitete Beiträge aus diesen und anderen Veranstaltungen können im Infopool als Fließtextbeiträge abgelegt werden. Einzelne Erfahrungen pflegender Angehöriger, die nicht notwendigerweise auf die Situation anderer Betroffener übertragbar sein müssen, werden von diesen getrennt in der Trickkiste aufbewahrt. Die strukturierte Sammlung von Kernaussagen wurde aus einer breit gefächerten Fülle ausgewählter Alzheimer-Literatur extrahiert, die auch für pflegende Angehörige von Bedeutung und vor allem verständlich ist. Diese Kernaussagen sind durch eine klare Gliederung schnell erfaßbar. So werden etwa in einem Sachverhalt Ursache und Wirkung klar voneinander optisch getrennt. Auf diese Weise ist alles Wesentliche zu einem Thema auf ein bis zwei Bildschirmseiten schnell erfaßbar. Der Infopool stellt an den Nutzer des AlzheimerForums trotz allen Komforts relativ hohe Anforderungen. Er muß aus einer Fülle von Informationen sich selbständig die Antwort auf seine Fragestellung selektieren. Bleiben noch Fragen offen, fehlt ihm ein Ansprechpartner. Auch spricht der Infopool kaum die Gefühle seiner Nutzer an und geht schon gar nicht auf diese ein. Deshalb wurde das AlzheimerForum um Komponenten erweitert, die eine direkte Kommunikation seiner unterschiedlichen Nutzer ermöglichen. Hierzu müssen die Nutzer sich jedoch in einer der drei Mail-Listen (siehe 3.3.2) registrieren lassen, um per eMail mit einander in Verbindung zu treten oder miteinander zu "chatten" (siehe 3.3.3). 3.3.2 Die Mailing-ListenMailing-Listen beinhalten alle eMail-Adressen einer Gruppe: den Mitgliedern der Mailing-Liste. Jedes Mitglied kann an alle übrigen eine eMail (man sagt ein Posting) senden, indem es als Empfänger lediglich die Adresse der Mailing-Liste angibt. Im AlzheimerForum gibt es eine offene und zwei geschlossene Mailing-Listen:
Da bei Mailing-Listen oft viel Zeit zwischen einer Anfrage und den Antworten vergeht, eignen sie sich weniger zur Klärung von Fragen, die einer differenzierten Erörterung bedürfen. Für diese Fälle eignet sich besser der Chatroom. Das ist eine Konferenzschaltung, in der die Teilnehmer schriftlich miteinander kommunizieren. Im übertragenen Sinn schreibt jeder seinen Redebeitrag auf eine Transparentfolie, um sie sodann auf den gemeinsam genutzten Overheadprojektor zu legen. Der Chatroom im AlzheimerForum ist "verschlossen" und kann nur von denen betreten werden, die den passenden Schlüssel (Password) besitzen. 3.3.2.1 AlzGes-LDie Mailing-Liste AlzGes-L dient der schnellen und preiswerten Kommunikation der Alzheimer-Gesellschaften, -Beratungsstellen, -Selbsthilfegruppen und Gedächtnissprechstunden untereinander. Nur die im Infopool des AlzheimerForums genannten Einrichtungen können Mitglieder von AlzGes-L werden. Falls eine Einrichtung noch keine eigene eMail-Adresse hat, kann sie ihre Selbstdarstellung zur Veröffentlichung im Internet einreichen. Wenn die Einrichtung noch keine eigene eMail-Adresse hat, bekommt sie eine zugeteilt, mit der sie Mitglied der Mailing-Liste AlzGes-L werden kann. Diese bekommen dann die Postings per eMail/Fax-Service zugestellt – notfalls auch per Briefpost. 3.3.2.2 AlzFor-LIn die Mailing-Liste AlzFor-L werden ausschließlich Angehörige von Alzheimer- bzw. Demenzkranken aufgenommen sowie diejenigen AlzGes-L-Mitglieder, die Anfragen von Angehörigen fachkompetent beantworten wollen. Die Angehörigen tauschen in AlzFor-L untereinander ihre Erfahrungen aus, stellen ihre Pflegesituation dar, beschreiben ihre aktuellen Probleme und tauschen Neuigkeiten rund ums Thema Alzheimer und Demenz untereinander aus. Angehörige, die Mitglied der Mailing-Liste AlzFor-L werden wollen, senden dem AlzheimerForum eine kurze Darstellung ihrer Pflegesituation, mit der sie sich den übrigen Mitgliedern vorstellen. Auf diese Weise wird das schnelle Kennenlernen von Gleichbetroffenen gefördert und alle spüren bald: Geteiltes Leid ist halbes Leid. 3.3.3 Der ChatroomWird die AlzFor-L bereits von den Mitgliedern dieser Mailing-Liste als eine Art Selbsthilfegruppe empfunden, so steigert sich dieser Effekt noch beträchtlich bei den Internet-Konferenzen, die im virtuellen Chatroom stattfinden. Zu verabredeten Zeiten treffen sich hier Mitglieder der Mailing-Liste AlzFor-L zu einer schriftlichen "Gesprächsrunde", die von einem Mitglied der Mailinglist AlzGes-L fachlich geleitet wird. Inhaltlich läuft eine Gesprächsgruppe im Chatroom ähnlich ab, als säßen die Teilnehmer am runden Tisch - nur daß nicht gesprochen wird. Jeder schreibt, was er zu sagen hat, quasi auf einen großen Bogen Papier, den alle gleich gut lesen können. Jedes Mitglied der Mailing-Liste AlzFor-L kann jederzeit Termin und Einstiegsthema für den nächsten Chat als Posting bekanntgeben und auch im Chatroom hinterlegen. Es gehört zur "Netikette", sein Kommen zuvor anzukündigen, damit niemand vergebens wartet. Sagt nur ein einziger sein Kommen zu, tritt man telefonisch in Verbindung – das ist zwar teurer aber auch schneller und vor allem persönlicher. 4. Fahrplan zum weiteren Ausbau des AlzheimerForumsDie dauerhafte Bereitstellung des AlzheimerForums im Internet umfaßt die drei sich gegenseitig überlappende Phasen "Fundamentlegung", "Aufbau" und "Betreiben". Die Phase "Fundamentlegung" wurde zum 21.9.98 (Welt-Alzheimer-Tag) abgeschlossen. Die Phase "Aufbau" soll am 21.9.99 soweit abgeschlossen sein, so daß die weitere Aufbauarbeit in der Phase "Betreiben" nur noch als "stetiges Wachstum" im Sinne einer fortschreitenden Arbeitsteilung fortgesetzt zu werden braucht. Die Arbeiten zur Phase "Betreiben" haben bereits begonnen (erste Erfahrungen siehe 5). Für diese Phase ist kein Endtermin vorgesehen.
4.1 In der Phase "Fundamentlegung" erbrachte Vorleistungen
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Der derzeit noch von Informationsmaterial aus dem Bestand der Alzheimer Angehörigen-Initiative e.V. dominierte Info-Pool wurde inzwischen durch Zulieferungen von der Evangelischen Gesellschaft Stuttgart e.V. und anderen erfreulich erweitert. Zusagen über weitere Zulieferungen von Seiten der LAG Alzheimer-Gesellschaften NRW und der Alzheimer Gesellschaft Baden-Württemberg e. V. liegen bereits vor. Mit Frau Prof. Dr. Kerres von der Katholischen Stiftungsfachhochschule München wurde bereits Kontakt aufgenommen. Absolventen des Studienganges Pflegemanagement sollen Diplomarbeiten angeboten werden, die der Erweiterung des AlzheimerForums im Allgemeinen und dem Info-Pool im Besonderen zugute kommen. Durch Bereitstellung der Listen aller Alzheimer-Gesellschaften, -Beratungsstellen, -Selbsthilfegruppen und Gedächtnissprechstunden in Deutschland, Österreich und der Schweiz wurden bereits ca. 20 Angehörige von Demenzkranken allein von der Alzheimer Angehörigen-Initiative e.V. an diese Einrichtungen verwiesen. Die eMail-Adressen und der Mail/Fax-Service für diese Einrichtungen müssen allerdings weitestgehend erst noch eingerichtet werden. Erst dann wird die geschlossene Mailing-Liste AlzGes-L die Größenordnung erhalten, die notwendig ist, um einen lebendigen Informationsaustausch zwischen den einzelnen Einrichtungen in Gang zu setzen. Die Mailing-Liste AlzGes-L wird von ihren derzeit 13 Mitgliedern kaum in Anspruch genommen. Derzeit ist eine vorsichtige Aufgeschlossenheit für dieses Vorhaben zu beobachten. Am 27.11.98 wird das AlzheimerForum ein Tagesordnungspunkt auf dem zweimal jährlich stattfindenden Treffen der Bundesarbeitsgemeinschaft für Alten- und Angehörigenberatungsstellen (BAGA) sein. Erst dann werden die rund 40 Mitglieder dieses Zusammenschlusses darüber entscheiden, ob und in welcher Weise sie das Internet für ihre Zwecke nutzen wollen. Welche Dynamik in der Zusammenarbeit der im Gesundheitswesen zum Thema Demenz Tätigen durch den zu erwartenden schnellen und preiswerten Informationsaustausch eintreten wird, läßt sich angesichts der bislang zu beobachtenden Zurückhaltung nur schwer abschätzen. Es ist deshalb notwendig, die Gelegenheit zu bieten, die Chancen, die das neue Medium Internet bietet, in der täglichen Praxis zu erfahren. Aus diesem Grunde wurde beim Familienministerium im Rahmen des Internationalen Jahres der Senioren 1999 ein Antrag gestellt, 10 Einrichtungen für ein Jahr den Zugang zum Internet zu ermöglichen. Über diesen Ende September 1998 eingereichten Antrag ist noch nicht entschieden. Die Mailing-Liste AlzFor-L welche exklusiv für pflegende Angehörige (und AlzGes-L Mitglieder) eingerichtet wurde, erfreut sich regen Zustroms (32 Eintragungen am 19.10.98). Sie wird zunehmend intensiver genutzt (bisher ca. 50 Postings). Auch hier muß erst noch die anfängliche Scheu überwunden werden, sich mit seinen Problemen und Stimmungen an eine Gruppe zu wenden, die man persönlich nicht kennt. Erfreulicherweise wurden bislang alle Anfragen schnell und meist auch fachkompetent beantwortet und zwar sowohl von pflegenden Angehörigen als auch von Mitgliedern der Mailing-Liste AlzGes-L. Die für alle übrigen Interessierten eingerichtete offene Mailing-Liste AlzDg-L wird von ihren derzeit 42 Mitgliedern kaum genutzt. Die wenigen Postings sind meist inhaltlich von hohem Niveau erhalten aber kaum Antworten. Erstaunlich ist, daß ein so kontrovers diskutiertes Thema, wie etwa die Bioethikkonvention, keinen Eingang in die AlzDg-L gefunden hat. Der WebRing VergissMeinNicht-Ring hat noch immer erst zwei Mitglieder. Es wurden jedoch bislang auch noch keine Anstrengungen unternommen, um die Owner der wenigen deutschsprachigen Alzheimer-Sites dazu zu bewegen, von diesem Angebot Gebrauch zu machen. Hier fehlt den meisten auch noch die Erfahrung, daß man durch einen Ring mehr Besucher auf seine Site bekommt. Teilweise mögen sogar Befürchtungen bestehen, daß Interessenten so leichter die Sites der Konkurrenz (etwa von Pharmakonzernen) finden. Der Chatroom wurde als letztes Medium im AlzheimerForum eingerichtet und daher erst zweimal zu einem Chat genutzt. Am ersten Chat nahmen sechs Teilnehmer teil, am zweiten acht. Bei beiden Begegnungen wurden von verschiedenen Seiten spontane Äußerungen getan, wie segensreich der Chat und das AlzheimerForum für sie sei – und das trotz zahlreicher Unzulänglichkeiten, welche die mangelnde Erfahrung mit diesem neuen Medium nun einmal mit sich bringt. Wider Erwarten werden regelmäßige Chats ab sofort zu einem festen Bestandteil des AlzheimerForums werden. Der Abstand von vier Wochen wird voraussichtlich verkürzt werden. Es bleibt abzuwarten, ab wann Angehörige eigeninitiativ spontane Chats vereinbaren werden. 6. Kosten und Finanzierung6.1 Finanzierung der AufbauphaseBei Einsatz eines professionellen Mitarbeiters entstünden für die Aufbauphase Kosten in Höhe von ca. 172.000 DM bei gleichzeitiger Ausstattung von 10 Einrichtungen mit der notwendigen Infrastruktur, um am AlzheimerForum aktiv mitwirken zu können. In der geplanten Form kann diese Phase nur durchgeführt werden, wenn hierfür entsprechende Gelder von Sponsoren, Stiftungen, Einrichtungen der Wohlfahrtspflege oder staatlichen Stellen bereitgestellt werden.
6.2 Geplante Finanzierung der Phase "Betreiben"Nach Abschuß der Aufbauphase reduzieren sich die Kosten auf die lfd. Gebühren für die Bereitstellung der Domain, die Telefon- und Online-Gebühren sowie Software- und Hardware-Updates, um das Equipment auf dem Stand der Technik zu halten (ca. 20.000 DM pro Jahr). Die Kosten hierfür sollen teilweise durch Spenden der Nutzer und durch Sponsoring gedeckt werden. Der Rest muß aus Eigenmitteln der Betreiber des AlzheimerForums gedeckt werden. 7. Literaturnachweis
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