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• Die Alzheimer - Krankheit

Bei einer Demenz nehmen Gedächtnis- und Orientierungsstörungen im Verlauf ein so großes Ausmaß an, daß selbst Angehörige nicht mehr erkannt werden und die meisten täglichen Verrichtungen nicht mehr bewältigt werden können. Häufigste Form der Demenz ist die Alzheimer-Krankheit. Kranke, die einfühlsam gestützt werden, entwickeln weniger Folgesymptome wie Depression, Angst und Unruhe. Auch fallen sie sehr viel später dem völlig hilflosen Zustand des Endstadiums zum Opfer. Diese, auch für den Pflegenden schlimmste Phase, wird somit verkürzt.

Die Beständigkeit des persönlichen Umfeldes (Menschen und Umgebung) ist für den Kranken von größter Wichtigkeit. Das kennzeichnet die besondere Bedeutung des pflegenden Angehörigen für den Kranken.

• Der pflegende Angehörige

Der pflegende Angehörige ist stets das zweite Opfer, das diese grausame Krankheit fordert: Er muß tagtäglich Abschied nehmen von einem Menschen, ohne sich real von ihm zu trennen. Nicht nur, daß er mit der schmerzhaften Persönlichkeitsveränderung eines lieben vertrauten Menschen fertig werden muß, darüber hinaus wird er zum Pfleger, zum Lotsen im Strudel von Zeit und Raum, und das ohne jede Ausbildung. 24 Stunden am Tag, 365 Tage im Jahr ist der Angehörige gefordert, bis hin zur völligen Selbstaufgabe, aufgerieben im tagtäglichen Konflikt aus Anspruchshaltung und Unvermögen. Selbstvorwürfe, Schuldgefühle und Versagensängste sind seine ständigen Begleiter. Verwandte, Nachbarn und Freunde ziehen sich meist hilflos zurück - dabei wären sie gerade jetzt so wichtig.

Physische Erschöpfung, psychosomatische Krankheiten und Depressionen sind die Folgen der andauernden Überlastung und der sozialen Isolation. Deshalb brauchen die Pflegenden selber dringend Hilfe, Halt und Unterstützung, um ihrer schwierigen Aufgabe über lange Zeit gerecht zu werden.

• Alzheimer Angehörigen-Initiative e.V.

Die Alzheimer Angehörigen-Initiative e.V. ist ein gemeinnütziger Verein der sich als Interessenvertretung der pflegenden Angehörigen von Demenzkranken versteht. Er entstand auf Initiative der jetzigen Vorsitzenden, die für ihre Aufbauarbeit mit dem Altenpflegepreis 1996 ausgezeichnet wurde. Ihr Konzept erhielt den Berliner Gesundheitspreis '95.

Ziel des Vereins ist es, für pflegende Angehörige von Demenzkranken (z.B. Alzheimer) durch ein umfassendes Netzwerk von unterstützenden Maßnahmen dauerhaft Hilfe zur Selbsthilfe zu bieten. Aus den vielen Hilfsangeboten können die pflegenden Angehörigen diejenigen auswählen, die in ihrer individuellen Lebenssituation am dringendsten benötigt werden:

1. Telefonberatung
2. Beratungssprechstunde
3. Fachlich geleitete Gesprächsgruppen mit
4. gleichzeitiger Krankenbetreuung (Betreuungsgruppen)
5. Hausbesuche
6. Häusliche Entlastungsbetreuung
7. Informationsveranstaltungen
8. Wochenendseminare für pflegende Angehörige Demenzkranker
9. Gemeinsame Ausflüge
10. AlzheimerForum: Angehörigenarbeit per Internet

Durch die Alzheimer Angehörigen-Initiative e.V. werden hilflos Isolierte zu verständnisvoll Angenommenen, hoffnungslose Pessimisten zu vorsichtigen Optimisten. Hier und da verloren geglaubter Lebensmut kehrt wieder ans Tageslicht zurück: "Wenn ich wieder neuen Mut gefaßt habe", so eine pflegende Ehefrau, "wirkt sich das auch auf meinen Pflegealltag vorteilhaft aus. Ich bringe dann meinem Mann ein größeres Verständnis für seine vielen Defizite entgegen."

• Telefonberatung

Für viele pflegende Angehörige ist das Telefon der Rettungsanker in einer schier ausweglos erscheinenden Situation. Welche Erleichterung stellt sich ein, wenn nach langem Zögern die Rufnummer 44 33 87 41 gewählt wird, und sich am anderen Ende der Leitung eine warme Stim me meldet, ein Mensch, der sich Zeit nimmt, aufmerksam zuhört und Verständnis zeigt für all die Nöte, mit denen sich der Anrufer bisher allein gelassen fühlte. Bei uns können Sie sich all Ihren aufgestauten Kummer von der Seele reden, Ihrer Verzweiflung und Trauer Ausdruck verleihen. Wenn Sie dann nach Einzelheiten, etwa zu Verhaltensweisen des Kranken, gefragt werden, die Sie noch gar nicht angesprochen haben, erleben Sie, daß da endlich jemand am anderen Ende der Leitung ist, der Ihre Situation genau kennt. Sie wissen jetzt, Ihre scheinbar endlose Odyssee hat jetzt eine Ende. Sei sind am Ziel. "Endlich hat mir jemand zugehört und auch geglaubt!" werden Sie vielleicht denken. Eine lange vertrauensvolle Zusammenarbeit mit Ihrer Beraterin kann beginnen. Der nächste Schritt ist dann meist das persönliche Gespräch in der Beratungssprechstunde.

Auch langjährig betreute Angehörige nutzen regelmäßig das Telefon, um sich Rat zu holen und den Kontakt zwischen den persönlichen Begegnungen aufrecht zu erhalten. In Krisensituationen können Sie Ihre Beraterin sogar über Mobilfunk erreichen. Allein die Gewißheit, jederzeit aufgefangen zu werden, gibt vielen die Kraft zum Durchhalten.

• Beratungssprechstunde

Auch in der Beratungssprechstunde finden Sie einen verständnisvollen Gesprächspartner, dem Sie Ihr Herz ausschütten können. Themen wie Schuldgefühle, Angst, Wut und Trauer können Sie hier ansprechen.

Sie erhalten Rat, wie Sie Ihre psychische und physische Belastung abbauen, Ihre Pflege verbessern und Hilfsmittel nutzen können.

Informationen zum Krankheitsverlauf können Sie ebenso erhalten, wie beispielsweise zu Leistungen der Pflegeversicherung oder zur gesetzlichen Betreuung. Auf Wunsch vermitteln wir Sie z.B. an häusliche Betreuer, ortsnahe Tagesstätten, Sozialstationen und Kurzzeitpflegeeinrichtungen. Natürlich werden wir Sie auch zur Teilnahme an einer unserer zahlreichen fachlich geleiteten Gesprächsgruppe ermutigen.

Nach einem ersten Beratungsgespräch kann sich natürlich nicht schlagartig alles ändern, aber mit dem Gespräch ist dann oftmals ein wesentlicher Schritt getan, der bei vielen zum ersten Mal wieder ein Stück Hoffnung aufkommen läßt.

• Angehörigen-Gesprächsgruppen

Viele Angehörige erleben in den Gesprächskreisen die Aufgeschlossenheit und das starke Zusammengehörigkeitsgefühl der Gruppe. Gegenüber Gleichbetroffenen werden auch Sie sich leichter öffnen können, Fremdheitsgefühle schnell vergessen und die wohltuende Nähe der anderen spüren. Hier können Sie endlich über ihre Schuldgefühle reden, Ängste aussprechen, sich gegenseitig trösten und bestärken, Kraft schöpfen und neuen Mut fassen. Im gemeinsamen Informations- und Erfahrungsaustausch erfahren Sie Unterstützung durch die anderen Betroffenen und erhalten wichtige Anleitungshilfen zur aktivierenden Pflege unter Berücksichtigung des Verwirrtheitsstadiums des Kranken. Später reden wir dann über die gemachten Erfahrungen bei der Umsetzung im häuslichen Bereich.

Die fachkompetente Leitung hilft bei der gemeinsamen Suche nach Problemlösungen, klärt über die Krankheit auf, macht auf die veränderte innere Lebenswelt des Demenzkranken aufmerksam und schult die Wahrnehmung z. B. für die unausgesprochenen Bedürfnisse und Gefühle des Kranken.

Die Gesprächsgruppe bietet Ihnen nicht nur psychische Entlastung, hier werden auch wichtige Informationen ausgetauscht und Kontakte geknüpft, die auch außerhalb der Gruppe gepflegt werden.

Zitat einer Angehörigen nach einem Gruppentreffen: "Mit hängenden Flügeln bin ich gekommen und beflügelt gehe ich jetzt nach Hause."

• Betreuungsgruppen für Kranke

Um Ihnen die Teilnahme an der Gesprächsgruppe zu ermöglichen, können Sie Ihren Demenzkranken mitbringen. Er wird in dieser Zeit in einem Nebenraum von Pflegefachkräften in der Krankengruppe aktivierend betreut. Die Pflegekräfte haben sich speziell mit dem Krankheitsbild Demenz (Alzheimer) auseinandergesetzt und orientieren sich stets an dem aktuellen Krankheitsstadium des einzelnen.

Gemeinsames Kaffeetrinken, Plaudern, Spielen, Singen und Tanzen tragen - ohne Leistungsdruck - dazu bei, die verbliebene Orientierung, das Erinnerungsvermögen und die Wahrnehmung des Kranken zu erhalten. So werden schlummernde Fähigkeiten reaktiviert, oftmals sehr zur Überraschung der pflegenden Angehörigen.

Lachen und Händeklatschen zeugen von der fröhlichen und gelösten Atmosphäre dieser Gruppe in der auch die Demenzkranken die Gelegenheit zur sozialen Kontaktaufnahme wahrnehmen. Ein 82jähriger demenzkranker ehemaliger Artist begrüßt seinen Freund bei jedem Gruppentreffen mit den Worten: "Ah, da bist du ja wieder. Schön, da können wir ja anfangen unsere Nummer zu üben."

Die Gelöstheit, die die Demenzkranken in der Gruppe entwickeln, nehmen sie auch mit nach Hause. Für die pflegenden Angehörigen ist es ermutigend, zu erleben, daß die Kranken in der Gruppe wieder Stimmungen zeigen, die sie zu Hause nicht erleben.

• Hausbesuche

Wenn wir das persönliche Umfeld der Betroffenen kennen, können wir praxisnahe Anleitungshilfen und individuelle Tips z.B. zur krankheitsgerechten Wohnraumanpassung geben. Deshalb führen wir gerne Hausbesuche durch. Auch für Familienberatungen bietet das häusliche Umfeld einen angemessenen Rahmen.

Ganz besonders wichtig werden die Hausbesuche dann, wenn der Demenzkranke und damit auch sein Pfleger aufgrund des fortgeschrittenen Krankheitsverlaufs die Wohnung kaum oder gar nicht mehr verlassen können. Ohne unsere Besuche droht diesen Menschen die völlige soziale Isolation. Ein pflegender Ehemann drückte das einmal mit folgenden Worten aus: "Ich habe Angst das Sprechen zu verlernen, wenn Sie nicht mehr kommen."

• Häusliche Entlastungsbetreuung

Pflegende Angehörige haben oftmals durch die Rund-um-die-Uhr-Pflege jeden persönlichen Freiraum verloren. Erschwerend kommt hinzu, daß zu vielen Erledigungen der Kranke nicht mitgenommen werden kann. Dies trifft besonders auf die Angehörigen zu, die keine familiäre Unterstützung erhalten. Sie benötigen ganz besonders häusliche Betreuung des Kranken zur stundenweisen eigenen Entlastung. Dies hilft, den Alltag besser zu bewältigen. Die häusliche Entlastungsbetreuung trägt auch dazu bei, neue Kraft zu schöpfen und die Pflegemotivation zu erhalten.

Wann Sie die stundenweise Entlastung in Anspruch nehmen wollen, bestimmen sie selber. Wenn Sie das Gefühl haben, 'nicht mehr zu können', können Sie kurzfristig Unterstützung einfordern.

Ziel der Alzheimer Angehörigen-Initiative e.V. ist es, dieses Angebot, das jetzt noch in den Kinderschuhen steckt, weiter auszubauen.

• Informationsveranstaltungen

Die von uns durchgeführten Informationsveranstaltungen finden in den unterschiedlichsten Einrichtungen z.B. Krankenhäusern, statt. Damit erreichen wir viele Menschen, die in den Lebensalltag von Demenzkranken eingebunden sind. So können sich u.a. pflegende Angehörige ganz unverbindlich über das Krankheitsbild und -Verlauf, medikamentöse und nicht-medikamentöse Therapie wie den angemessenen Umgang mit den Demenzkranken informieren. Viele Angehörige finden über diesen Weg den Zugang in unsere Beratungssprechstunde.

Die Informationsveranstaltungen zeichnen sich durch ein starkes Bedürfnis nach Wissensvermittlung und gegenseitigem Erfahrungsaustausch aus.

• Wochenendseminare

Mit dem speziell für pflegende Angehörige von Demenzkranken entwickelten Kurs "Der einfühlsame Umgang mit den Defiziten, Gefühlen und Bedürfnissen Demenzkranker" konnte die Alzheimer Angehörigen-Initiative e.V. eine weitere Lücke in der Versorgung und Unterstützung der Pflegenden schließen. Viermal im Jahr werden diese Kurse in Kooperation mit der AOK Berlin angeboten. Dort wird Verständnis für die veränderte Lebenswelt des Kranken geweckt und Möglichkeiten für den angemessenen Umgang mit den vielen Defiziten des Kranken und seinen verbliebenen Fähigkeiten werden aufgezeigt.

Eine Besonderheit dieses Angebotes ist es, daß die Kursleiterin auf die individuellen Lebenssituation jedes einzelnen Kursteilnehmers eingeht. Auf diese Weise entsteht sehr schnell eine gegenseitige Anteilnahme der Kursteilnehmer untereinander.

• Gemeinsame Ausflüge

Unsere gemeinsamen Ausflüge sind die kleinen Fluchten aus dem tristen Pflegealltag und vermitteln ein Stück Normalität, in der schwierigen Lebenssituation. Dampferfahrten, Besuchen im Zoo oder Botanischen Garten und Nachmittage in einem guten Restaurant oder Café mit gehobenem Ambiente sind Aktivitäten, die die Alzheimer Angehörigen-Initiative e.V. regelmäßig mit den Angehörigen und den Kranken unternimmt. In einem beschützenden Rahmen, umsorgt von helfenden Menschen ist es möglich, sich einfach mal wieder rauszutrauen, mal wieder etwas Anderes zu sehen.

Dies schafft verloren geglaubten Optimismus und Lebensfreude wenigstens für kurze Zeit zurück: "ich bin noch ganz beseelt von dem wunderschönen Nachmittag, den wir heute mit unserer Gruppe im Grunewald verbracht haben," schrieb eine Angehörige nach einem solchen Ausflug, "das war doch mal ein Sonnenstrahl in unserem grauen Alltag!" Was haben wir gelacht! Und wie wohl haben wir uns alle miteinander gefühlt - besonders die Kranken. Mein Mann war ganz bei der Sache. Jetzt ist er rechtschaffen müde und hat sich gleich ins Bett gelegt."

• AlzheimerForum

Ziel des AlzheimerForums ist die umfassende Bereitstellung von Informationen für alle am Thema Demenz interessierten deutschsprachigen Internet-Nutzer. Diese sollen gezielt an die Informationen, Informationsträger, Einrichtungen oder Personen herangeführt werden, die ihnen bei der Lösung ihrer Probleme und Aufgaben helfen können.

Das AlzheimerForum wendet sich an Angehörige von Demenzkranken, ehrenamtliche und professionelle Helfer aller Berufsgruppen, die in den Lebensalltag von Demenzkranken eingebunden sind, in Forschung und Lehre Tätige (einschließlich Studenten) zum Thema "pflegende Angehörige Demenzkranker" und "Betreuung von Demenzkranken" und Menschen, die befürchten, selbst an einer Demenz zu erkranken.

Vor allem will das AlzheimerForum Angehörigen von Demenzkranken, für die keine Beratungsstelle oder Selbsthilfegruppe erreichbar ist, ein zusätzliches Medium bieten, das ihnen helfen soll, ihre soziale Isolation zu überwinden und ihre äußerst schwierige Lebenssituation besser bewältigen zu können.

Listen aller Alzheimer-Gesellschaften, -Beratungsstellen, -Selbsthilfegruppen und Gedächtnissprechstunden in Deutschland, Österreich und der Schweiz wurden im AlzheimerForum bereitgestellt. Jede dieser Einrichtungen kann sich im Internet kostenlos selbst darstellen und erhält auf Wunsch eine eMail-Adresse. Ankommende eMails werden auch dann per Post oder Fax zugestellt, wenn die Einrichtung noch über keinen Internet-Zugang verfügt. Mittels der Mailing-Liste AlzGes-L wurden die Voraussetzungen für einen schnellen und preiswerten Informationsaustausch geschaffen.

Eine weitere Mailing-Liste AlzFor-L wurde exklusiv für pflegende Angehörige (und AlzGes-L Mitglieder) eingerichtet. Dort können pflegende Angehörige Demenzkranker ihre Situation schildern, Fragen stellen und Hinweise geben. Viele Alzheimer-Gesellschaften haben sich bereits zur fachkompetenten Beantwortung von Anfragen der pflegenden Angehörigen in der Mailing-Liste eingetragen.

Für alle übrigen Interessierten wurde eine offene Mailing-Liste eingerichtet, in der z.B. aktuelle Fragen zum Thema Demenz diskutiert, Hinweise auf Veranstaltungen oder Informationen zu neuen Entwicklungen gegeben werden können.

Ein Chatroom bietet den Mitgliedern der Mailing-Liste AlzFor-L die Möglichkeit, regelmäßig zu verabredeten Zeiten per Internet in einer fachlich geleiteten "Gesprächsgruppe" online miteinander zu kommunizieren.

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