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Die Beratungssprechstunden in unserer Geschäftsstelle in Mitte wurden um einen Tag pro Woche ausgeweitet. Die Geschäftsstelle steht jetzt Mo. - Do. von 10 - 15 Uhr zur Kontaktaufnahme und Beratung zur Verfügung. Nicht nur zahlreiche pflegende Angehörige, sondern auch Selbstbetroffene haben die Beratung in Anspruch genommen. In Marzahn wurde die Beratung von unserem inzwischen ausgeschiedenen Vorstandsmitglied, Frau Lüdke, mit wöchentlich 4 Std. fortgeführt. Darüber hinaus wurden nach Vereinbarung in fünf weiteren Bezirken eine Stunde vor Beginn der jeweiligen Gesprächsgruppe Beratungen angeboten und häufig auch in Anspruch genommen.
Wie in den vergangenen Jahren wurden telefonische Beratungsgespräche in erheblichen Umfang auch von unseren haupt- und ehrenamtlichen Mitarbeitern sowie von den Praktikanten von deren Privattelefonen aus geführt. So fanden im Jahr 2000 insgesamt 1736 persönliche bzw. telefonische Beratungsgespräche statt. Außerdem wurden Rat suchende 443 mal an andere Einrichtungen vermittelt. Die zahlreichen Telefongespräche der Teilnehmer der Gesprächsgruppen untereinander zur gegenseitigen Entlastung, können naturgemäß zahlenmäßig nicht erfasst werden.
Gesprächsgruppen wurden in acht Bezirken das ganze Jahr hindurch angeboten. Insgesamt fanden 200 Gruppentreffen statt. Von den 9 Gruppen werden 5 von Ehrenamtlichen geleitet.
Um den Angehörigen die Teilnahme an der Gesprächsgruppe zu ermöglichen, können sie ihre Demenzkranken zu den zeitgleich stattfindenden Betreuungsgruppen mitbringen. In 7 Bezirken wurden die Kranken von unseren Pflegefachkräften und deren qualifizierten helfern aktivierend betreut. Insgesamt fanden 185 Treffen der Betreuungsgruppen statt. Die Pflegekräfte haben sich speziell mit dem Krankheitsbild Demenz auseinandergesetzt und orientieren sich stets an dem aktuellen Krankheitsstadium des Einzelnen.
Rund um die Uhr aktiv ist unsere Internet-Selbsthilfegruppe, die Ende 2000 ca. 150 Mitglieder zählte. Diese schreiben sich gegenseitig täglich 3142 (Vorjahr 2159) elektronische Briefe, die alle Mitglieder der Internet-Selbsthilfegruppe empfangen und beantworten können. Experten unterschiedlicher Disziplinen (Medizin, Krankenpflege, Recht) beantworten gezielt an sie gerichtete Fragen sehr kompetent.
Die Zahl der Hausbesuche, die oftmals der ersten Kontaktaufnahme und Beratung dienen, blieb auf hohem Niveau stabil. Ursächlich hierfür ist das außerordentliche Engagement unserer 2. Vorsitzenden, Fr. Dr. Zapfe.
Durch den Einsatz von Berufs- und Fachschulpraktikanten konnte die häusliche Entlastungsbetreuung weiter ausgebaut werden. Dank der vielen zweckgebundenen Spenden konnten wir hierfür auch unserem hauptamtlichen Mitarbeiter, eine Honorarkraft sowie ab Dezember 2000 eine Gerontosozialtherapeutin (SAM) einsetzen. Und das trotz des Wegfalls der Fehlbedarfsfinanzierung durch das Bezirksamt Mitte. So konnten wir bei 28 Familien insgesamt 796 Einsätze von 2 - 4 Std. Dauer durchführen.
Neben der Möglichkeit, sich der Pflegesituation für einige Stunden zu entziehen, wurden im Zusammenhang mit der häuslichen Entlastungsbetreuung folgende Effekte erzielt:
1. Den pflegenden Angehörigen, die aufgrund ihrer Pflegesituation immobil geworden sind, wurde die Teilnahme an den Gesprächsgruppen ermöglicht.
2. Pflegende Angehörige, die keine familiäre Unterstützung erhalten, erhielten zuhause praxisnahe Anleitungshilfen und Entlastung.
3. Die Betreuer fanden bei Demenzkranken, die sich in der Krankengruppe unproblematischer verhielten als zuhause, Ansatzpunkte, wie im häuslichen Umfeld das Verhalten positiv beeinflusst werden kann.
Wenn Demenzkranke unserer Mitglieder in ein Krankenhaus, eine Kurzzeitpflegeeinrichtung oder ein Pflegeheim eingewiesen wurden, haben unsere Mitarbeiter auch - in ca. zehn Fällen - dort regelmäßig eine aktivierende Betreuung durchgeführt. Auch dieses neue Hilfsangebot "Aktivierende Betreuung im Heim" nutzte nicht nur den Demenzkranken, sondern trug auch wesentlich zur Entlastung der Angehörigen bei.
Das 1999 neu aufgenommene Leistungsangebot "Betreuter Urlaub" konnte im Jahr 2000 ebenfalls erweitert werden. In Absprache mit Herrn Springmann wurde den Berlinern eine feste Platzanzahl zugesichert. Die AAI beteiligt sich nicht nur an den Kosten, sondern bringt sich mit der 1. und 2. Vorsitzenden und weiteren Mitarbeitern auch personell stark ein. In 3 Durchgängen konnten insgesamt 34 Demenzkranke mit ihren Angehörigen für 10 Tage Urlaub im Ostseebad Boltenhagen machen.
Die Demenzkranken wurden von Pflegekräften begleitetet, die von der AAI für diese Maßnahme aus Berliner Fachschulen für Altenpflege angeworben wurden.
Während dieser Zeit wurden Pflege und Betreuung der Demenzkranken vom Betreuer-Team geleistet. Die pflegenden Angehörigen konnten sich in die Betreuung und Pflege einblenden, wenn sie das Bedürfnis danach hatten. Dadurch wurde den pflegenden Angehörigen die dringend notwendige Entlastung geboten, ohne den gewohnten engen Kontakt zum Erkrankten zu verlieren. Die pflegenden Angehörigen behielten so die Kontrolle über den Krankheitsverlauf des Demenzkranken. Dieser entwickelte sich oftmals äußerst positiv und zwar aufgrund der intensiven aktivierenden Betreuung und der neuen sozialen Kontakte im beschützenden Rahmen sowie der wohldosierten basalen Stimulation.
Durch den Betreuten Urlaub wurden also die pflegenden Angehörigen - bei gleichzeitiger Nähe zum Erkrankten - wirksam entlastet. Die Gemeinschaft von Kranken, pflegenden Angehörigen und Betreuungsteam wirkte sich nicht nur positiv auf die Pflegequalität positiv aus, sondern auch auf die Pflegebeziehung. Neben dem Erholungseffekt wirkten die während des Betreuten Urlaubs empfangenen und erarbeiteten Impulse für den häuslichen Alltag fort:
* Die Pflegenden können unbesorgt ihre Urlaubstage genießen und brauchen sich keine Sorgen zu machen, dass sich das Krankheitsbild während der Kurzzeitpflege drastisch verschlechtert. Diese Sorge ist nicht unbegründet, denn Angehörige berichten uns immer wieder, dass sie nach Inanspruchnahme einer Kurzzeitpflege mehr Energie in die Wiederherstellung des vorherigen Zustandes stecken müssen, als sie durch diese Maßnahme sammeln konnten.
* Die Entspannung, welche die Pflegenden während des Betreuten Urlaubs erfahren, wirkt sich positiv auf die Pflege-Beziehung aus.
* Die Pflegenden nehmen praktische Anregungen für die häusliche Pflege auf. Dies wird dadurch begünstigt, dass diese Anregungen oft aus dem Kreis ebenfalls pflegender Angehöriger kommen.
* Die oftmals schon eingetreten soziale Vereinsamung der Erkrankten und ihrer Hauptpflegepersonen wird i.d.R. - auch über die Urlaubszeit hinaus - abgebaut.
Pflegende Angehörige werden von der AAI gut auf den Besuch des MdK-Gutachters vorbereitet und nach Möglichkeit durch unsere Anwesenheit direkt unterstützt. Durch diese Maßnahme kommt es kaum noch zu Fehleinstufungen, so dass entsprechend wenige Widersprüche erstellt werden mussten.
Der Versand von Infomaterial nach meist telefonischer Kontaktaufnahme war häufig der Anfang einer längerfristigen Zusammenarbeit. Auf Anforderung von pflegenden Angehörigen und Pflegekräften und weiteren Einrichtungen der Altenhilfe wurden zahlreiche Briefsendungen mit umfangreichen Informationsmaterial unterschiedlicher Herkunft und eigener Produktion verschickt. Außerdem wurden an alle Mitglieder 4 Rundbriefe (ca. 800) versandt. Schriftlich und telefonisch wurden insgesamt 2.910 Informationen weitergegeben.
Fortbildungsveranstaltungen wurden durchgeführt für Ärzte, Pflegedienstleiter, Ergotherapeuten, Pflegefachkräfte und Laienpfleger. Veranstaltungsorte waren Krankenhäuser, Sozialstationen, Heime, Altenpflegefachschulen, ein Betreuungsverein und die VHS Treptow.
Im Jahr 2000 organisierte unser Vorstandsmitglied Vera Siegesmund zwei Referentenabende ("Vorsorgevollmacht und gesetzliche Betreuung" und "Patientenverfügung") mit er Rechtsanwältin Sybille Meier. Zum Welt-Alzheimer-Tag veranstalteten wir eine Lesung in der Buchhandlung Starick in Mitte mit dem Autor des Buches "Spurensuche im Niemandsland" Michael Jürgs.
Insgesamt fanden im Jahr 2000 - einschließlich dem 2. Symposium in der Urania - ca. 40 Informations- und Fortbildungsveranstaltungen aller Art statt, die von insgesamt ca. 1.700 Teilnehmern besucht wurden. Hervorzuheben ist in diesem Zusammenhang, dass auch im Jahr 2000 in Kooperation mit der AOK-Berlin wieder 4 Wochenendseminare speziell für Pflegende (Angehörige) von Demenzkranken durchgeführt wurden. Die Teilnehmer nahmen teilweise auch nach Kursende die Hilfsangebote der AAI in Anspruch.
Die AAI veranstaltete das 2. Symposium in der Urania - dank hervorragender Organisation - mit deutlich geringerem Aufwand als im Vorjahr. Es stand unter dem Titel: "Alzheimer: Mit der Krankheit leben". Zu der halbtägigen Veranstaltung kamen ca. 350 Besucher (je ein Drittel pflegende Angehörige, Pflegekräfte und sonstige z.B. Ärzte).
Herr Prof. Ferszt, von der Gerontopsychiatrischen Abteilung der FU, wurde noch zwei Stunden nach der Veranstaltung am Referententisch von Rat suchenden Angehörigen konsultiert.
Auch unser Mitglied Siegfried Köppel, der einen sehr eindrucksvollen Vortrag über das Leben mit seiner kranken Frau gehalten hat, stand den Teilnehmern zu einem anschließenden persönlichen Gespräch zur Verfügung. Zur Beantwortung der Fragen an die Juristin Sybille Meier wählten wir aufgrund der Erfahrungen aus 1999 statt des Referententisches diesmal den kleinen Einstein-Saal aus.
Gegenüber dem 1. Symposium wurde die Anzahl der Infostände weiter erhöht. Viele Angehörige bedankten sich für die fachkundige Beratung am AAI-Informationsstand. Die ca. 50 pflegenden Angehörigen, die zuvor noch nie Kontakt zu anderen Pflegenden hatten, empfanden die verständnisvollen Gespräche mit den vielen Mitgliedern und Mitarbeitern der AAI als sehr wohltuend.
Zum 1. Symposium wurde ein Tagungsband erstellt, der zum 2. Symposium zum Verkauf angeboten wurde. Dieser, wie das 1. und 2. Symposium selbst, wurden vollständig von den Firmen Pfizer und Eisai finanziert.
Auch 2000 nahm die Gremienarbeit wieder breiten Raum ein. So dienten die beiden RAGA- und den BAGA-Treffen in Bonn und Berlin dem Erfahrungsaustauch unter Pflegekräften. Die AAI war auch bei den PSAGen der Bezirke Mitte, Friedrichshain, Spandau und Zehlendorf anwesend. Außerdem nahm die AAI alle zwei Monate sowohl an den Arbeitstreffen des SEKIS-Selbsthilfeforums als auch an denen des Berliner Forums Patienteninteressen (BFP) und den Arbeitstreffen des DPWV-Arbeitskreises Gesundheit teil. An der Mitgliederversammlung der Deutschen Alzheimer Gesellschaft in Hamburg nahmen Fr. Dr. Zapfe und Herr Wagner teil.
In der Tagespresse und in (Fach-)Zeitschriften erschienen im Jahr ca. 10 Beiträge über die AAI bzw. über die Informations- und Kommunikationsplattform der AAI im Internet, das AlzheimerForum. Durch Fernseh- (ARD) und Rundfunkauftritte (SFB-Expertenrunde) der 1. Vorsitzenden fanden zahlreiche Angehörige den Weg zur AAI. Auf insgesamt sechs großen Veranstaltungen war die AAI mit einem Infostand vertreten, z.B. dem 2. Alzheimer-Kongress der Deutschen Alzheimer Gesellschaft in München.
Das AlzheimerForum gehört zu den 1000 weltweit am meisten verlinkten Domains. Das ist uns von einer unabhängigen Stelle, die das World Wide Web mit Programmen durchsucht, mitgeteilt worden. Von 1.066 verweisenden Seiten kamen 4.189 Zugriffe. Vom 25.12.00 bis 28.01.01 haben 8.148 Besucher 49.478 Seiten angeklickt, d.h. täglich haben ca. 240 Besucher sich im Mittel je 6 "Seiten" (Dateien) angesehen. Nach der Willkommensseite des AlzheimerForums und dessen Gliederung steht die Seite mit der Selbstdarstellung der AAI an 3. Stelle. Diese Position ist praktisch nicht mehr zu verbessern. Der Internet-Präsenz verdankt die AAI nicht nur eine steigende Zahl von Mitgliedern, sondern auch ein Spendenaufkommen, das dazu beiträgt, dass dieses Medium von der AAI fast kostendeckend genutzt wird. Zum Welt-Alzheimer-Tag (21.9.00) wurde wieder ein Kettenbrief initiiert, mit dem auf die schwierige Lebenslage der pflegenden Angehörigen und auf weitere Information im AlzheimerForum hingewiesen wurde. Ca. 500 Interessierte erhielten den Brief direkt. An wie viele diese den Brief weiterleiteten ist unbekannt.
Zum Jahresende zählt der Verein 250 Mitglieder. Gegenüber dem Vorjahresstand von 170 Mitgliedern ist das ein Zuwachs von fast 50 % in einem Jahr. Seit August 2000 finanziert die AAI aus eigener Kraft einen hauptamtlichen Mitarbeiter. Seit Dezember 2000 haben wir eine SAM-Stelle für eine Gerontosozialtherapeutin bewilligt bekommen. Die Eintragung der AAI in die Liste der Zuwendungsberechtigten Einrichtungen beim Amtsgericht Tiergarten, führte dank ausführlicher Information der Bußgelder verhängenden Richter zu einer deutlichen Verbesserung der finanziellen Situation unseres Vereins.
Für das Jahr 2001 hat sich der Vorstand folgende Ziele gesetzt: 1. Erhöhung der nicht zweckgebundenen Einnahmen der AAI auf mindestens 6.000 DM pro Monat 2. Zwei Referentenabende und eine Lesung durchführen 3. 3. Symposium in der Urania durchführen 4. Alzheimer Tanzcafé einrichten und erhalten 5. SAM-Stelle verlängern 6. Versuchen, eine Gruppe in Friedrichshain einzusetzen
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