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Inhalt:

Zielgruppe:

Demenzkranke (überwiegend Alzheimer) und deren pflegende Angehörige

Einzugsbereich:

Berlin und Umland; schwerpunktmäßig die Bezirke:, Marzahn, Friedrichshain, Mitte, Zehlendorf, Hohenschönhausen, Tiergarten, Pankow, Treptow/Köpenick und angrenzende Bezirke (im Aufbau Wilmersdorf und Spandau).

Leitgedanke:

Geht es dem Angehörigen gut, fühlt sich auch der Kranke wohl.

Hilfsangebote:

1. Beratungssprechstunde mit der Möglichkeit der Einzelberatung

2. Telefonberatung insbesondere Krisenintervention

3. Hausbesuche verbunden mit praktischen Anleitungshilfen

4. Selbsthilfegruppen für Pflegende mit fachlicher Anleitung und

5. gleichzeitiger Krankenbetreuung

Charakteristika:

- wohnortnah^*

- breit angelegt

- dauerhaft verfügbar

genutzte Infrastruktur:

Marzahn: Selbsthilfe-, Kontakt- und Beratungsstelle Marzahn (SPI)

Friedrichshain: Selbsthilfe-Treffpunkt Friedrichshain (Volkssolidarität)

Mitte: Kontaktstelle für Selbsthilfe und Initiative in Berlins Mitte (SEIN e.V.)

Zehlendorf: Selbsthilfe-Kontaktstelle des Nachbarschaftsheims Mittelhof Berlin e.V.

Hohenschönhausen (seit 4/96): Selbsthilfe-, Kontakt- u. Beratungsstelle (SPI)

Tiergarten (seit 5/96): Selbsthilfe-, Kontakt- u. Beratungsstelle (SPI)

Pankow (seit 11/96): Selbsthilfezentrum Albatros

Treptow/Köpenick (seit 5/96): Selbsthilfezentrum "Eigeninitiative"

Wilmersdorf (ab 1/97): Sozialtherapeutisches Zentrum "blisse 14"

Spandau (ab 1/97): Selbsthilfetreffpunkt Domino e.V.

personelle Ausstattung:

- 1/2 Planstelle (BAT Vb) für eine psychogeriatrische Fachkraft (Projektleiterin)

- stundenweise 2 Honorarkräfte (Altenpflegerin, Krankenschwesternhelferin) und 3 ehrenamtliche Helfer (2 Gerontosozialtherapeuten, 1 Altenpflege-Praktikantin) für die Krankenbetreuung

- 1 Altenpflege-Praktikantin (10 W.) zur psychosozialen Unterstützung im häuslichen Bereich

- ehrenamtliche Mitarbeiter

- 1 ehemals pflegende Angehörige für Beratunssprechstunden und zeitweise Leitung einer Gesprächsgruppe

- 2 aktiv pflegende Angehörige für gelegentliche Beratunssprechstunden und Unterstützung von Infoveranstaltungen

2. Tätigkeitsbericht

Beratungssprechstunden fanden zweimal monatlich statt (Ausnahme Marzahn, dort viermal monatlich)

Die regelmäßigen Beratungssprechstunden wurden vor allem genutzt zur

• persönlichen Kontaktaufnahme und Erstgespräch (erster wesentlicher Schritt zur Entlastung)
• zur Sprache kamen dabei vor allem:
• die augenblickliche Krisensituation (nur selten kommen die Ratsuchenden während des frühen Krankheitsstadiums)
• die subjektiv empfundenen Belastungen
• der Krankheitsverlauf
• Probleme im Umgang mit dem Kranken
• Motivation zur Teilnahme an der Gesprächsgruppe
• Vermittlung von sozialen Hilfsdiensten (z.B. Hol- und Bringedienst, Telebus, Tagespflegestätten, Sozialstationen, Kurzzeitpflege)
• Hilfestellung bei Anträgen jeder Art (z. B. Wohngeld, Leistungen der Pflegeversicherung)
• Hilfestellung bei Widersprüchen vor allem gegen Einstufungsbescheide der Pflegeversicherung (mit stark steigender Tendenz)
  

Die Beratungssprechstunden wurden auch von pflegenden Angehörigen genutzt, die schon lange Zeit betreut wurden.

2.1.2 Telefonberatung

Telefonberatung findet rund um die Woche täglich statt und ist für einzelne Angehörige von ganz besonderer Bedeutung. Einschließlich telefonischer Krisenberatung dauert die Telefonberatung inzwischen ca. 20 - 24 Std. pro Woche mit stark steigender Tendenz aufgrund wachsender Bekanntheit der AIB. Sie findet üblicherweise vom Privatanschluß aus statt und zwar meist in den Abendstunden.

Häufig findet die Kontaktaufnahme telefonisch statt. Der Gesprächsverlauf war weitgehend identisch mit dem bei der Kontaktaufnahme während der Beratungssprechstunde.

Das hat zu einem unkontrollierten Anwachsen der Telefonberatung geführt. Hier muß jetzt eine andere Lösung gefunden werden. Künftig soll dazu übergegangen werden, bei telefonischen Erstkontakten nur noch Termine für die Beratungssprechstunde zu vereinbaren. Da die Beratungssprechstunden jetzt schon weitgehend ausgebucht sind, werden dann neu hinzukommende Ratsuchende leider auf eine Warteliste gesetzt werden müssen.

Der Anteil der Anrufe, die von den Angehörigen selbst getätigt wurden, ist von ca. 60% auf über 80 % gestiegen. Es gibt pflegende Angehörige, die aufgrund ihrer Isolation die Möglichkeit des telefonischen Kontaktes sehr häufig in Anspruch nehmen. Zitat einer Angehörigen aus Marzahn: "Die Gewißheit immer aufgefangen zu werden, gibt mir die Kraft zum Durchhalten."

Betroffene, die wegen mangelnder Mobilität keine sozialen Kontakte aufrecht erhalten können, mußten kontinuierlich angerufen werden. Dabei konnte und kann dem großen Bedarf kaum angemessen nachgekommen werden.

2.1.3 Hausbesuche

Pro Woche wurden 2 - 3 Hausbesuche gemacht, die insgesamt ca. 6 Stunden dauerten.

Die Hausbesuche dienten dazu,

• das häuslichen Umfeld kennenzulernen (= Voraussetzung für angemessene Beratung),
• die soziale Isolation zu durchbrechen,
• praktische Anleitungshilfen zu geben,
• auch die Angehörigen zu erreichen, die nicht mehr mobil genug sind, um in die Beratungssprechstunde oder Gesprächsgruppe zu kommen (zuweilen der einzige verbliebene Sozialkontakt).

Es wurden 12 Widersprüche gegen mutmaßliche Fehleinstufungen der Pflegeversicherung verfaßt und ausführlich begründet. Inzwischen wurden 9 davon stattgegeben; die anderen Verfahren sind noch in der Schwebe.

Um dem damit verbundenen erheblichen Arbeitsaufwand zu reduzieren, wurde ein sehr umfassender Musterbrief erstellt, den der Angehörige weitgehend selbständig auf seine individuelle Lebens- und Pflegesituation anpassen kann.

2.1.5 Beschaffung und Verteilung von Angehörigenbroschüren

In großer Stückzahl wurden kostenlose Broschüren und Anleitungshilfen der Pharmaindustrie (Hoechst, Pharmacia, Parke-Davis) beschafft und verteilt.

Der Inhalt dieser Broschüren wurde durchweg als praxisnah und hilfreich beurteilt.

2.2 Gruppenarbeit

Zu Projektbeginn gab es 3 Selbsthilfegruppen mit gleichzeitiger Krankenbetreuung und zwar in Marzahn, Mitte und Zehlendorf. Hinzugekommen sind die Gruppen in Treptow/Köpenick und Pankow sowie eine zweite Gruppe in Marzahn. Zeitweise bestanden auch Gruppen in Friedrichshain und Tiergarten.

Die Gruppen umfaßten ca. 8 - 10 Angehörige, von denen im Mittel ca. 6 Angehörige pro Gruppentreffen anwesend waren.

Alle Gruppen sind in der Zusammensetzung inhomogen (pflegende Ehepartner ebenso wie pflegende (Schwieger-)Kinder). Die Gruppen zeichnen sich durch eine geringe Fluktuation aus.

Die Schilderung von Alltagsbegebenheiten und Problemen der TeilnehmerInnen stand immer im Vordergrund der Gruppensitzungen. Darüberhinaus nutzten die Teilnehmer intensiv die Möglichkeit, ihren eigenen Belastungen Ausdruck zu geben. Das wurde bereits häufig als erste psychische Entlastung empfunden.

Durch die häufig wiederkehrenden Schilderungen typischer Probleme und der gezeigten emotionalen Reaktionen entstand zwischen den TeilnehmerInnen sehr schnell ein Gefühl der "familiären" Gemeinsamkeit in der sich die pflegenden Angehörigen gegenseitig aufbauen, Mut machen, Vertrauen schenken und gerne einander unterstützen. So war es nur folgerichtig, daß viele TeilnehmerInnen auch außerhalb der Gruppe Kontakte zueinander aufbauten und zum weiteren Erfahrungsaustausch nutzten.

Die Krankengruppen werden regelmäßig von 2 - 4 Kranken besucht. Die Betreuungskräfte der Krankengruppen wurden in der gerontopsychiatrischen Pflege unterwiesen. Dabei wurde stets der individuelle Schweregad der dementiellen Erkrankung berücksichtigt.

2.2.2 Familienberatung

In 6 Fällen wurden auf Wunsch der primären pflegenden Angehörigen Beratungsgespräche im Familienkreis, aber ohne Anwesenheit des Demenzkranken, durchgeführt. Dabei wurde jeweils besonders auf die Probleme der minderjährigen Kinder eingegangen, die mit dem Demenzkranken in einem Haushalt leben.

Im Verlauf dieser Gespräche wurde Verständnis für die schwierige Lebenslage des Kranken gwweckt und Möglichkeiten des konfliktarmen Umgangs mit ihm diskutiert. Solche Gespräche führten auch zur Entlastung der Hauptpflegeperson u.a. durch eine bessere Verteilung der Pflegelast.

2.3 Konzeptionelle Entwicklung

Der im März 1995 der Senatsverwaltung für Gesundheit und Soziales vorgelegte Antrag auf Förderung einer zweiten Angehörigengruppe in Marzahn wurde noch vor Projektbeginn zu einem umfassenden Konzept integrativer Hilfsangebote für pflegende Angehörige Demenzkranker ausgearbeitet und unter dem Titel "Gesundheitsförderung für pflegende Angehörige Demenzkranker" für den Ideenwettbewerb "Berliner Gesundheitspreis `95" eingereicht und inzwischen mit einem Förderpreis ausgezeichnet.

Die Entstehungsgeschichte der Angehörigen-Initiative Berlin wurde als weiterer Wettbewerbsbeitrag eingereicht und mit dem "Altenpflegepreis 1996" ausgezeichnet.

Konzeptionen und Arbeitsberichte wurden auf nationalen^* und internationalen Fachveranstaltungen^** vorgestellt, die z.T. auch dokumentiert und in mehrere Sprachen übersetzt werden. Außerdem wurden das Schrifttum der AIB regional, national und international angefordert und versandt.

Dadurch entstanden auch die notwendigen internationalen Kontakte, um gemeinsam mit dem Unionhilfswerk und der Volkssolidarität Landesverband Berlin e.V. (VS) Gelder bei der Europäischen Union zu zu beantragen. Ziel des Antrags war die "Vernetzung von Hilfsangeboten und Entwicklung von speziellen Pflegestandards für Alzheimer-Erkrankte und ihrer Angehörigen".

2.3.2 Fortbildungsreihe für pflegende Angehörige und professionelle Pflegekräfte

Bereits vor Projektbeginn wurde eine Fortbildungsreihe für pflegende Angehörige und professionelle Pflegekräfte ausgearbeitet. Sie trägt den Titel "Der einfühlsame Umgang mit den Defiziten, Bedürfnissen und Gefühlen Demenzkranker". Teile dieser Fortbildungsreihe werden in einzelnen Selbsthilfegruppen vorgetragen.

Vielfältige Fortbildungsveranstaltungen wurden auch vor professionellen Pflegekräften und dem Institut für Soziale Medizin an der Freien Universität Berlin durchgeführt.

2.4 Fachliche Kontakte und Gremienarbeit

Auf den Treffen der PSAG in Marzahn, Friedrichshain, Hohenschönhausen, Tiergarten und Zehlendorf und weiteren Arbeitskreisen wurde die Arbeit der AIB präsentiert.

Aus der PSAG in Marzahn ist der Arbeitskreis Gerontopsychiatrie hervorgegangen. Die Initiatorin der AIB ist stellvertretende Sprecherin dieses Gremiums. Sie erreichte auch, daß die AIB Kooperationspartner im geplanten Gerontopsychiatrischen Verbundsystem Marzahn/Hellersdorf werden soll.

2.4.2 Altenpflegefachschulen und Universitäten (Berlin, Erlangen, Leipzig)

Das Fachseminar für Altenpflege des Diakoniewerks Kaiserswerth stellte für 8 Wochen (von Oktober bis Dezember 1995) einen Praktikanten zur Verfügung, der in der AIB das gerontopsychiatrische Orientierungspraktikum mit ca. 20 Wochenstunden absolvierte. Zu weiteren Altenpflegefachschulen bestehen intensive Kontakte.

Gute Kooperation besteht zu Experten einiger Universitäten ebenso wie zu einigen Landesverbänden der Alzheimer-Gesellschaften.

2.4.3 Geschäftsstelle BERLINER GESUNDHEITSPREIS

Seit März 1996 finden regelmäßige Gespräche mit der Geschäftsstelle des Berliner Gesundheitspreises statt. Diese vird vom Bundesverband der AOK und der Ärztekammer Berlin unterhalten. Dabei wurden folgende Ergebnisse erzielt:

• Für die Ausgabe 2/97 des AOK-Mitglieder-Magazins "Bleib gesund" ist geplant, im Regionalteil die AIB vorzustellen und auf deren Hilfsangebote aufmerksam zu machen. Geplant ist ebenfall, mit dem Artikel eine Hotline zu verbinden, um den Betroffenen Möglichkeiten für Fragen zu geben und den Zugang zu Hilfsangeboten zu eröffnen.
• Gemeinsam mit dem Institut für Gesundheitsförderung (IfG) wurden Gespräche über die Möglichkeit der Installierung spezieller Pflegekurse für pflegende Angehörige Demenzkranker geführt. Termine für vier Wochenendseminare in unterschiedlichen Bezirken Berlins stehen inzwischen fest.
• Ein Hochglanzfaltblatt der AIB wurde von der AOK finanziert. Die Finanzierung einer Neuauflage wurde in Aussicht gestellt.
• Angestrebt wird, über die Bildungsveranstaltungen der Ärztekammer Berlin die Information der Ärzte zur Situation der Angehörigen Demenzkranker und zu den bestehenden Hilfsangeboten zu verbessern und nach Möglichkeit Kooperationen zu fördern. Gleichfalls sollte die AIB einen Fortbildungszugang zu der Schnittstelle stationäre/ambulante Versorgung erhalten.

Der Ärztekammerpräsident, Dr. Ellis Huber, wurde durch die Geschäftsstelle BERLINER GESUNDHEITSPREIS schriftlich um Unterstützung gebeten.

2.4.4 Bundesarbeitsgemeinschaft "Alten- und Angehörigenarbeit" (BAGA)

Im Dezember 1996 wurde Kontakt zur BAGA aufgenommen. Eine Mitgliedschaft der AIB in der BAGA wird angestrebt.

2.5 Öffentlichkeitsarbeit

Insgesamt wurden 10 Infoveranstaltungen in 7 Bezirken durchgeführt. Sie dienten i.d.R. dazu, neue Selbsthilfegruppen zu gründen bzw. aufzustocken und die Hilfsangebote der AIB bei der Zielgruppe bekannt zu machen.

Die Sozialstadträtin von Marzahn initiierte und organisierte eine dieser Veranstaltungen. Ihre Amtskollegin aus Köpenick führte im Rahmen des Gerontopsychiatrischen Verbundsystems Köpenick 3 Infoveranstaltungen mit der AIB durch. In Vorbereitung dieser Veranstaltungen wurden Sozialstationen, soziale Einrichtungen und Neurologen angeschrieben.

2.5.2 Medien

Es wurden drei Rundfunkinterviews in Berlin gegeben. Der Mitteldeutsche Rundfunk (mdr) berichtete in einer Reportage auch über die Arbeit der AIB. Die regionale und überregionale Tagespresse sowie Fachzeitschriften berichteten ausführlich. Weitere Publikationen sind in Vorbereitung.

Der Sender Freies Berlin (SFB) veranstaltet ca. alle 6 Wochen eine "Expertenrunde" zum Thema "Erziehung, Familie, Partnerschaft". Hier hönnen die ca. 80.000 Hörer dieser Sendung Fragen an ein Expertenteam stellen, zu dem seit November 1996 auch die Initiatorin der AIB dazugehört.

2.6 Wechsel des Trägers

Mit Aufgabe des SPI-Geschäftsbereiches "Gesundheit und Soziales" zum 31. 12. 1996 ergab sich für die AIB die Notwendigkeit, einen neuen Träger zu finden. Durch direkte Kontaktaufnahme der Projektleiterin mit dem neuen Träger, Volkssolidarität Landesverband Berlin e.V. (VS), und der Senatsverwaltung für Soziales und Gesundheit konnte die nahtlose Fortführung des Projektes sichergestellt werden.

Die VS hat sich bereits verpflichtet, nicht nur den erreichten Stand zu sichern, sondern darüber hinaus alle Unterstützung zu geben, um eine flächendeckende Versorgung aufzubauen. Ob jedoch die VS ab 1.1.1997 die Projektleitung der AIB mit einer vollen Stelle vergüten wird, ist derzeit noch nicht abgesichert. Die VS wird aber die Etablierung der AIB als eingetragener Verein aktiv unterstützen.

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