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Im September 1995 wurde das bis dahin ehrenamtliche
Engagement einer Einzelperson in das Projekt "Selbsthilfegruppen
pflegender Angehöriger von Demenzkranken" überführt.
Das mit einer halben Stelle aus der Selbsthilfeförderung
geförderte Projekt wurde zunächst unter die Trägerschaft
des Sozialpädagogischen Instituts (SPI), Geschäftsbereich
Soziales und Gesundheit, gestellt. Das Projekt trat unter dem
Namen "Angehörigen-Initiative Berlin" (AIB) in
der Öffentlichkeit in Erscheinung. Zielgruppe der AIB waren
die pflegenden Angehörigen Demenzkranker, insbesondere Alzheimer-Kranker.
Nachdem das SPI den defizitären Geschäftsbereich
Soziales und Gesundheit aufgegeben hat, ist die AIB zum 1.1.1997
in die Trägerschaft der Volkssolidarität Landesverband
Berlin e.V. (VS) übergegangen. Die VS förderte die AIB
aus eigenen Mitteln mit einer weiteren halben Stelle. Ohne diese
Aufstockung wäre der Ende 1996 erreichte Projektstand, der
bereits wieder ein hohes Maß ehrenamtlicher Arbeit beinhaltete,
nicht aufrecht zu erhalten gewesen. Auch die dem Projektauftrag
entsprechende planmäßige Ausweitung der breit angelegten
Projektarbeit auf weitere Bezirke wäre ohne die zusätzliche
halbe Stelle der VS und deren großzügige Bereitstellung
von Infrastruktur und Sachmitteln nicht möglich gewesen.
Unter der Trägerschaft der VS motivierte die
AIB ehemals pflegende Angehörige zur ehrenamtlichen Mitarbeit.
Um den Zusammengehörigkeitsgefühl der ehrenamtlich Tätigen
und der von ihnen Betreuten pflegenden Angehörigen einen
angemessenen juristischen Rahmen zu bieten, förderte im März
1997 die VS die Gründung der AIB als eingetragenen gemeinnützigen
Verein. Im Oktober 1997 gab sich die Angehörigen-Initiative
Berlin e.V. den nun endgültigen Namen "Alzheimer Angehörigen-Initiative
e.V." Seither tritt das Projekt "Selbsthilfegruppen
pflegender Angehöriger von Demenzkranken" unter dem
Titel "Alzheimer Angehörigen-Initiative" (AAI)
in Erscheinung. Vorsitzende der AAI ist die Projektleiterin des
Projektes "Selbsthilfegruppen pflegender Angehöriger
von Demenzkranken".
Dieser Bericht beinhaltet alle Aktivitäten zum
Projektauftrag, egal ob sie im Rahmen der senatsgeförderten
halben Stelle, der von der VS geförderten halben Stelle oder
vom Verein geleistet wurden.
Die Hilfsangebote der AAI sind dezentral, breit angelegt
und dauerhaft verfügbar:
Beratungssprechstunde mit der Möglichkeit
der Einzelberatung
Telefonberatung, insbesondere Krisenintervention
Hausbesuche, verbunden mit praktischen Anleitungshilfen
Selbsthilfegruppen für Pflegende mit fachlicher
Anleitung und
gleichzeitiger Krankenbetreuung
Provisorischer Sitz der AAI war bis Ende Oktober
1997 der Selbsthilfetreffpunkt Friedrichshain der VS. Seit November
1997 stellt die VS der AAI ein eigenes Büro in den Räumen
der VS-Sozialstation Region Mitte / Prenzlauer Berg zur Verfügung.
Dies steigerte die Qualität der Beratungsleistung erheblich.
Als Treffpunkte für die Demenzkranken und ihre
pflegenden Angehörigen dienen weiterhin die bereits 1996
genutzten Selbsthilfe-, Kontakt- und Beratungsstellen in den Bezirken
Marzahn, Friedrichshain, Mitte und Zehlendorf, Treptow/Köpenick
und Pankow (Buch); 1997 hinzugekommen sind die Bezirke Spandau,
Wilmersdorf und Lichtenberg.
Die breit angelegten Aktivitäten werden im Folgenden
ausführlich dargestellt. Zur besseren Übersicht zeigt
Tabelle 1 die konkrete Zielsetzung für 1997 und den Grad
der Zielerreichung:
Der Einzugsbereich der AAI wurde über die Berliner
Stadtbezirke Marzahn, Friedrichshain, Mitte, Zehlendorf, Pankow
(Buch) und Treptow (Schöneweide) auf 3 weitere Bezirke ausgedehnt:
im Februar Spandau, im August Wilmersdorf und im Oktober Lichtenberg1.
Die Zielerreichung ist u.a. auch der ehrenamtlichen Mitarbeit
von 3 ehemals pflegenden Angehörigen zu verdanken.
1Die Selbsthilfekontaktstellen
in Tiergarten und Hohenschönhausen dienten nur noch als
Anlaufstellen, die jedoch von Ratsuchenden nicht in Anspruch genommen
wurden.
1997 wurden 127 pflegende Angehörige aus den
genannten Bezirken sowie den angrenzenden Bezirken bzw. Umland
Berlins beraten oder begleitet2. 91 pflegende
Angehörige wurden E/97 dauerhaft begleitet, die meisten von
ihnen in den Gesprächsgruppen, einzelne jedoch auch durch
dauerhafte persönliche und/oder telefonische Einzelberatung
sowie durch Übersendung schriftlichen Materials.
2Ziel
war es, 112 pflegende Angehörige zu betreuen (= 1 % der
pflegenden Angehörigen in den erschlossenen Bezirken ohne
Lichtenberg aber incl. Tiergarten und Hohenschönhausen).
Individuelle Beratung und Information wurde geleistet
in Form von Beratungssprechstunden, Telefonberatung, Hausbesuchen
und Unterstützung bei Beschwerden sowie der Formulierung
von Widersprüchen gegen Fehleinstufungen der Pflegeversicherung.
Die regelmäßigen Beratungssprechstunden
wurden vor allem genutzt zur persönlichen Kontaktaufnahme,
Erstgespräch und Motivation zur Teilnahme an der Selbsthilfegruppe,
Vermittlung von sozialen Hilfsdiensten, Hilfestellung bei Anträgen
jeder Art, Hilfestellung bei Widersprüchen vor allem gegen
Einstufungsbescheide der Pflegeversicherung.
Beratungssprechstundenwurden in allen o.g.
Bezirken angeboten3. Die beachtliche Zahl
von insgesamt 176 Beratungssprechstunden (= 576 Zeitstunden) ist
auf die stärkere Besetzung der Marzahner Beratungssprechstunde
durch eine ehemals pflegende Angehörige, sowie der Ausweitung
der Sprechstunden im provisorischen Sitz der AAI in Berlin Friedrichshain
(bis 10/97) und im neuen Projektbüro in Berlin Mitte (ab
11/97) zurückzuführen.
3 In Buch,
.... jedoch nur nach vorheriger Vereinbarung
Besonders hervorzuheben sind die zahlreichen Telefongespräche
der Teilnehmer der Gesprächsgruppen untereinander - ganz
im Sinne der Hilfe zur Selbsthilfe. Telefonberatung ist für
Betroffene, die aufgrund mangelnder Mobilität keine sozialen
Kontakte auf recht erhalten können von ganz besonderer Bedeutung
und oftmals der einzige nennenswerte Kontakt nach außen.
Die telefonischen Beratungsgespräche wurden
intensiviert. Durch Ausweitung der Beratungssprechstunden und
Bereitstellung einer eigenen Telefonnummer (Büro) konnte
die Zahl der Beratungsgespräche vom Privatapparat der hauptamtlichen
Kraft erheblich reduziert werden. Weitere telefonische Beratungsgespräche
wurden in erheblichem Umfang auch von ehrenamtlich tätigen
ehemals pflegenden Angehörigen durchgeführt.
Die Hausbesuche dienten dazu, das häusliche
Umfeld kennenzulernen (Voraussetzung für angemessene Beratung),
die soziale Isolation zu durchbrechen, praktische Anleitungshilfen
zu geben, auch die Angehörigen zu erreichen, die nicht mehr
mobil genug sind, um in die Beratungssprechstunde oder Selbsthilfegruppe
zu kommen (zuweilen der einzige verbliebene Sozialkontakt).
Bei Beratungsstellen im Familienkreis wurden die
Probleme minderjähriger Kinder und die Verteilung der Pflegelast
auf mehrere Familienmitglieder thematisiert.
Besonders erfreulich ist die starke Ausweitung der
Hausbesuche. Von 2 Gerontosozialtherapeutinnenen, 2 Berufspraktikantinnen4
und der hauptamtlichen Kraft wurden in 240 Std. 81 Hausbesuche
durchgeführt. Das Bezirksamt Marzahn förderte - im Rahmen
des Projektes "Selbsthilfegruppen pflegender Angehöriger
von Demenzkranken" die Hausbesuche im Bezirk Marzahn mit
DM 5.000,-. Durch die Hausbesuche
wurde pflegenden Angehörigen, die aufgrund
ihrer Pflegesituation immobil geworden sind, die Teilnahme an
den Gesprächsgruppen ermöglicht,
erhielten pflegende Angehörige, die keine
familiäre Unterstützung erhalten, zuhause praxisnahe
Anleitungshilfen und Entlastung,
suchten die Gerontosozialtherapeutinnen bei Demenzkranken,
die sich in der Krankengruppe unproblematischer verhielten als
zuhause, nach Ansatzpunkten, wie im häuslichen Umfeld das
Verhalten positiv beeinflußt werden konnte.
Trotz eines vorbereiteten Musterbriefes bleibt die
Erstellung von Widersprüchen gegen Fehleinstufungen durch
die Pflegeversicherung zeitaufwendig. Geplant war die Mithilfe
bei 12 Widersprüchen. Durchgesetzt wurden 7 Widersprüche;
5 weitere Angehörige wurden bei der Antragstellung unterstützt.
Immer häufiger ist zu beobachten, daß die Pflegekassen
zwar einem Widerspruch stattgeben, dann aber nicht ab Antragstellung
nachzahlen, sondern erst ab einem späteren willkürlich
festgesetzten Termin. Verstärkt mußte deshalb die Nachzahlung
seit Antragstellung durch gesonderte Widersprüche durchgesetzt
werden.
Auf Anforderung von pflegenden Angehörigen aber
auch Pflegefachkräften wurden ca. 100 Briefsendungen mit
umfangreichem Informationsmaterial unterschiedlicher Herkunft
und eigener Produktion verschickt. Außerdem wurden ca. 70
Briefe versandt. Darüber hinaus wurden alle 250 der AAI bekannten
pflegende Angehörige zweimal per Serienbrief angeschrieben
(Steckbrief mit allen Hilfsangeboten, neue Anschrift und erweiterte
Sprechstunden der AAI und Weihnachtsgrüße verbunden
mit einer Ermutigung, die Hilfsangebote der AAI in Anspruch zu
nehmen).
Jede Gruppe umfaßt 8 -10 Angehörige, von
denen jeweils 5 - 7 pro Gruppentreffen anwesend sind. Alle Gruppen
sind in der Zusammensetzung inhomogen (pflegende Ehepartner ebenso
wie pflegende (Schwieger-) Kinder). Die Gruppen zeichnen sich
durch eine geringe Fluktuation aus. Die Schilderung von Alltagsbegebenheiten
und Problemen der Teilnehmer/innen stand immer im Vordergrund
der Gruppensitzungen. Der allmähliche Aufbau der Gruppen
und ihre dauerhafte Begleitung förderten das Gefühl
von "familiärer" Gemeinsamkeit, in der sich die
pflegenden Angehörigen gegenseitig aufbauen, Mut machen,
Vertrauen schenken und gerne einander unterstützen.
Die Krankengruppen werden regelmäßig von
2 - 6 Kranken besucht. Die Betreuungskräfte der Krankengruppen
wurden in der gerontopsychiatrischen Pflege unterwiesen. Dabei
wurde stets der individuelle Schweregrad der dementiellen Erkrankung
berücksichtigt.
Nach jeder Gruppensitzung haben die pflegenden Angehörigen
Gelegenheit, mit den Pflegefachkräften zu sprechen. Sie machen
davon auch reichlich Gebrauch, denn es hat sich gezeigt, daß
die Kranken in der Gruppe viel mehr Aktivitäten zeigen, als
zuhause. Ursprünglich wurden die Betreuungsgruppen eingerichtet,
um den pflegenden Angehörigen die Teilnahme an den Gesprächsgruppen
zu ermöglichen. Doch dann stellten wir die erwähnte
therapeutische Wirkung fest. Deshalb empfehlen wir jetzt allen
Angehörigen, den Kranken mitzubringen, sofern das möglich
ist.
Gesprächsgruppen wurden in allen genannten Bezirken
das ganze Jahr hindurch angeboten5. Insgesamt
fanden 173 Gesprächsgruppen statt. Die beiden Marzahner Gesprächsgruppen
wurden nur zeitweise zusammengelegt. Mit der Gruppe in Wilmersdorf
wurde wegen Überlastung des Sozialpädagogischen Zentrums
statt im Februar erst ab 19.9.97 begonnen.
5Geplant
war eine 6-wöchige Pause in den Sommermonaten.
Die Aktivitäten der AAI wurden planmäßig
in Richtung auf eine konzentrierte Wissensvermittlung für
pflegende Angehörige ausgeweitet. In Kooperation mit der
AOK-Berlin wurden 4 Wochenendseminare speziell für Pflegende
(Angehörige) von Demenzkranken durchgeführt. Dadurch
wurde auch eine bessere Zielgruppendurchdringung erreicht.
In 5 Bezirken wurden 8 Infoveranstaltungen für
pflegende Angehörige durchgeführt: 3 in Köpenick,
2 in Wilmersdorf, und je eine in Spandau, Friedrichshain und Lichtenberg.
Außerdem wurde erfolgreich an einer von der Gerontopsychiatrischen
Tagespflegeeinrichtung Gartenhaus e.V. in Stralsund einberufenen
Informationsveranstaltung zum Thema "Gründung einer
Angehörigen-Initiative" mitgewirkt.
Für 1997 war ein Beitrag in der AOK-Hauszeitschrift
(erschienen in der April-Ausgabe) sowie eine Hotline-Aktion(angekündigt und organisiert von der Berliner Morgenpost
am 14.9.97) vorgesehen. Darüber hinaus wurden folgende weitere
Maßnahmen ergriffen, um eine bessere Zielgruppendurchdringung
zu erreichen:
Redaktioneller Beitrag im Bucher Boten (Ausg.
Jan. '97) über die Selbsthilfegruppe in Buch
Präsentationsstand auf der TANDEM-Projektmesse
Teilnahme an der Pressekonferenz zur 5. Spandauer
Gesundheitskonferenz => Beiträge zur Selbsthilfegruppe
in Siemensstadt in der Märkischen Allgemeinen und Berliner
Zeitung(23.1.97), Berliner Morgenpost (24.1.97) und Berliner Abendblatt
(29.1.97)
Darstellungen der Hilfsangebote der AAI im
- AOK-InForum 2/97
- Neuen Deutschland v. 14.2.97
- VS-heute Nr. 2/97
Präsentation der AAI auf der PSAG Zehlendorf
und der 5. Spandauer Gesundheitskonferenz
Gemeinsame Darstellung der AAI mit der AGB in
der
- Berliner Zeitung v. 1.4.97
- Berliner Morgenpost v. 2.4.97
Gemeinsam veranstaltetes Forum "Betreuung
Demenzkranker und ihrer Angehörigen" der Stralauer Frauenfähre
und der AAI
Reportage über die Selbsthilfegruppe in
Marzahn im Neuen Deutschland v. 4.9.97
Messestand auf der Häuslichen Pflege '97
mit
- Fachvortrag zum Tag des pflegenden Angehörigen
- kurze Selbstdarstellung der AAI in der Messezeitung
Teilnahme an der Berliner Seniorenwoche auf dem
RAGA- Stand und mit eigenem Stand
90-minütige Talksendung auf Radio NewsTalk
93,6 am 9.8.97 16:00
Fachbeitrag "Eigeninitiativer Aufbau eines
Selbsthilfe-Netzwerkes für pflegende Angehörige Demenzkranker"
(dreisprachig: deutsch, englisch und französisch)
- im GeroCare Report 3 des KDA und
- im Internet unter http://www.kda.de/gerocare/gc3-d.htm#berlin
- als 2 Beiträge im Verbandsorgan A+A (Nr. 5/6 97 u. 7/8
97) des Berufsverbandes der AltenpflegerInnen
Einträge in Wegweisern:
- Angehörigenbroschüre der RAGA
- Ratgeber der AGB e.V.
Auf die Durchführung von Mailaktionen, um auf
diese Weise die AAI bei den Ärzten bekannt zu machen, wurde
1997 verzichtet, da entsprechende Aktionen 1996 kaum Resonanz
gezeigt haben. Statt dessen wurden ca. 50 Berliner Neurologen,
während einer Infoveranstaltung des Pharma-Herstellers MERZ
mittels eines Steckbriefes auf die AAI hingewiesen. Allerdings
brachte auch diese Maßnahme bislang keine Resonanz.
Das Erfahrungswissen aus der Arbeit der AAI wurde
weiterhin in Fachkreisen bekanntgemacht (siehe 3.). Aber auch
das Erfahrungswissen anderer Altenberatungsstellen wurde planmäßig
für die AAI nutzbar gemacht. Die AAI wurde in die Regionale
Arbeitsgemeinschaft für Alten-und Angehörigenberatungsstellen
(RAGA) und Bundesarbeitsgemeinschaft für Alten-und Angehörigenberatungsstellen
(BAGA) aufgenommen. An den beiden RAGA-Treffen in Berlin und den
beiden BAGA-Treffen in Bonn und Bochum wurde teilgenommen.
Die AAI nahm an 5 Treffen der Arbeitsgruppe Gerontopsychiatrie
teil, aus welcher der Gerontopsychiatrisch-geriatrischen Verbund
Marzahn/Hellersdorf hervorgegangen ist. In den Verbund brachte
sich die AAI in die Arbeitsgemeinschaften Qualitätssicherung
und Fortbildung mit ein. In diesem Zusammenhang wurden in Marzahn/Hellersdorf
und Treptow/Köpenick auch Fachvorträge zum Thema "Der
einfühlsame Umgang mit Demenzkranken" gehalten.
Es fanden ca. 7 Besprechungen mit der VS zur inhaltlichen
und organisatorischen Gestaltung der Projekt- und Vereinsarbeit
statt. Auch die Fördergespräche mit der Geschäftsstelle
des Berliner Gesundheitspreises wurden in etwa vierzehntägigem
Abstand fortgesetzt.
In Berlin leben nach Berechnungen der Alzheimer-Gesellschaft
Berlin über 40.000 Demenzkranke. Nach Angaben in der Literatur
werden ca. 80 % davon zu Hause betreut.
In allen Bezirken, in denen die AAI bereits aktiv
ist, ist aufgrund des verbesserten Zielgruppenzugangs eine kontinuierlich
wachsende Nachfrage nach Leistungen der AAI zu beobachten. Anfragen
weiterer Bezirke, z.B. Wedding, Köpenick und Neukölln
können derzeit mit der vorhandenen Personalkapazität
nicht mehr entsprochen werden. Deshalb wird 1998 versucht werden,
weitere Fördermittel, etwa von der Robert-Bosch-Stiftung
zu erhalten. Um den erreichten Stand abzusichern und die dringend
gebotene Ausweitung der Aktivitäten der AAI sicherzustellen,
ist mittelfristig eine deutliche Erhöhung der Projektmittel
unumgänglich.
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