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In Kooperation mit der Landesarbeitsgemeinschaft der Alzheimer-Gesellschaften Nordrhein-Westfalens wurde als neues Leistungsangebot der Betreute Urlaub an der Ostsee aufgebaut. 1999 konnten
20 Familien (Demenzkranke mit ihrem pflegenden Angehörigen) für 10 Tage Urlaub in Boltenhagen machen.
Jeder Demenzkranke wird von jeweils einem erfahrenen Betreuer begleitetet. Die Betreuer wurden von der AAI für diese Maßnahme aus Berliner Fachschulen für
Altenpflege angeworben. Im Rahmen eines "Praktikums zum gerontopsychiatrischen Unterricht" wurden diese TeilnehmerInnen durch die Leiterin des Zuwendungsprojektes, als staatlich anerkannte
Praxisanleiterin, angeleitet und begleitet.
Während dieser Zeit wurden Pflege und Betreuung der Demenzkranken vom Betreuer-Team geleistet. Die pflegenden Angehörigen konnten sich in die Betreuung und Pflege einblenden, wenn sie das Bedürfnis danach hatten. Dadurch wurde den pflegenden Angehörigen die dringend notwendige Entlastung geboten, ohne den gewohnten engen Kontakt zum Erkrankten zu verlieren. Der pflegende Angehörige behält so die Kontrolle über den Krankheitsverlauf des
Demenzkranken, welcher sich aufgrund der intensiven aktivierenden Betreuung, der neuen sozialen Kontakten im beschützenden Rahmen und der wohldosierten basalen Stimulation oftmals äußerst positiv entwickelt.
Ziel des Betreuten Urlaubs ist es also, die pflegenden Angehörigen bei gleichzeitiger Nähe zum Erkrankten wirksam zu entlasten, gleichzeitig der weiterhin stattfindenden häuslichen Pflege neue Impulse zu geben, die sich sowohl auf Pflegequalität wie Pflegebeziehung positiv auswirken.
Die Gemeinschaft von Kranken, pflegenden Angehörigen und Betreuungsteam wirkt sich zudem im Sinne einer Selbsthilfe-Gruppenarbeit positiv auf die spätere häusliche Pflege aus. Für den häuslichen Alltag wirken die hier empfangenen und erarbeiteten Impulse neben dem Erholungseffekt fort.
Die während dieser Zeit erlebten Erfahrungen führen nach den bisher gewonnenen Erkenntnissen zu einer Qualitätsverbesserung der häuslichen Pflege:
- Die Pflegenden können unbesorgt ihre Urlaubstage genießen und brauchen sich keine Sorgen zu machen, dass sich das Krankheitsbild während der Kurzzeitpflege drastisch verschlechtert. Diese Sorge ist nicht unbegründet: Viele Angehörige berichten uns, dass sie nach Inanspruchnahme einer Kurzzeitpflege mehr Energie in die Wiederherstellung des vorherigen Zustandes stecken mussten, als sie durch diese Maßnahme sammeln konnten. - Die Entspannung, welche die Pflegenden während des Betreuten Urlaubs erfahren, wirkt sich positiv auf die Pflege-Beziehung aus. - Die Pflegenden nehmen praktische Anregungen für die häusliche Pflege auf. Dies wird dadurch begünstigt, dass diese Anregungen oft aus dem Kreis ebenfalls pflegender Angehöriger kommen. - Die oftmals schon eingetreten soziale
Vereinsamung der Erkrankten und ihrer Hauptpflegepersonen wird i.d.R. - auch über die Urlaubszeit hinaus - abgebaut.
1999 veranstaltete die AAI erstmalig eine Großveranstaltung, das 1. Symposium in der Urania. Es stand unter dem Titel: "Alzheimer. Durchsetzen, was die Kranken und ihre
angehörigen brauchen". Zu der halbtägigen Veranstaltung kamen ca. 350 Besucher. Neben den fünf sehr informativen Kurzvorträgen kamen vor allem die Referententische sehr gut an. Jeder Besucher hatte die Möglichkeit, nach der Veranstaltung mit den Referenten persönlich individuelle Fragen zu erörtern.
Die ca. 45 pflegenden Angehörigen, die zuvor noch nie Kontakt zu anderen Pflegenden hatten, empfanden die verständnisvollen Gespräche mit den vielen Mitgliedern der AAI als sehr wohltuend. Wir danken "unseren" Angehörigen und den vielen Helfern für diese "Erste-Hilfe" vor Ort. Auch die fachkundige Beratung an unserem Informationsstand wurde immer wieder lobend hervorgehoben.
Unsere Sponsoren Eisai und Pfizer sowie die Urania waren mit der hervorragenden Vorbereitung und Durchführung so zufrieden, dass es
23.9.2000 eine Folgeveranstaltung in der Urania geben wird. Dabei wird dann der richtige Umgang mit Demenzkranken breiteren Raum einnehmen.
Zum 1. Symposium wurde ein Tagungsband erstellt, der zum 2. Symposium zum Verkauf angeboten wird.
Der Versand von Infomaterial nach meist tele-fonischer Kontaktaufnahme ist häufig der Anfang einer längerfristigen Zusammenarbeit. Auf Anforderung von pflegenden Angehörigen und Pflegekräften und weiteren Einrichtungen der Altenhilfe wurden über 400 Briefsendungen mit umfangreichen Informationsmaterial unterschiedlicher Herkunft und eigener Produktion verschickt. Außerdem wurden ca.
600 Rundbriefe an die Mitglieder versandt.
Die Beratungssprechstunden konzentrierten sich auf die Geschäftsstelle in Mitte. In Marzahn werden von unserem Vorstandsmitglied, Frau Lüdke, zusätzlich wöchentlich 4 Std. Beratung angeboten. Darüber hinaus wurden nach Vereinbarung in den übrigen Bezirken eine Stunde vor Beginn der Gesprächsgruppe Beratungen angeboten. Von der 2. Vorsitzenden, Fr. Dr. Zapfe, wurden weitere Beratungen nach telefonischer Vereinbarung hauptsächlich in Neukölln und Treptow durchgeführt.
Pflegende Angehörige werden von der AAI gut auf den Besuch des MdK-Gutachters vorbereitet und z.T. durch unsere Anwesenheit direkt unterstützt. Durch diese Maßnahme konnte die Zahl notwendiger Widersprüche gegen Fehleinstufungen der Pflegekassen deutlich gesenkt werden.
Gesprächsgruppen wurden in zehn Bezirken das ganze Jahr hindurch (bzw. ab Gründung) angeboten. Insgesamt fanden 205
Gruppentreffen statt. Von den 11 Gruppen werden 6 von Ehrenamtlichen geleitet.
Um den Angehörigen die Teilnahme an der Gesprächsgruppe zu ermöglichen, können sie ihre Demenzkranken zu den zeitgleich stattfindenden Betreuungsgruppen mitbringen. In
8 Bezirken wurden die Kranken von Berufspraktikanten und Honorarkräften
aktivierend betreut. Insgesamt fanden 189 Treffen der Betreuungsgruppen statt. Die Pflegekräfte haben sich speziell mit dem Krankheitsbild Demenz auseinandergesetzt und orientieren sich stets an dem aktuellen Krankheitsstadium des Einzelnen.
Die telefonischen Beratungsgespräche wurden intensiviert. Durch Ausweitung der Beratungssprechstunden in der Geschäftsstelle über 15 Uhr hinaus konnte die Zahl der Beratungsgespräche weiter erhöht werden. 1999 fanden insgesamt
1361 persönliche bzw. telefonische Beratungsgespräche statt. Wie in 1998 wurden weitere telefonische Beratungsgespräche in erheblichem Umfang auch von ehrenamtlich Tätigen, ehemals pflegenden Angehörigen und Praktikanten durchgeführt. Weiterhin finden zahlreiche Telefongespräche der Teilnehmer der
Gesprächsgruppen untereinander statt.
Rund um die Uhr aktiv ist unsere Internet-Selbsthilfegruppe, die Ende 1999 ca. 100 Mitglieder zählte. Diese schreiben sich
gegenseitig täglich ca. zehn elektronische Briefe, die alle Mitglieder der Internet-Selbsthilfegruppe empfangen und beantworten können. Experten unterschiedlicher Disziplinen (Medizin,
Krankenpflege, Recht) beantworten an sie gerichtete Fragen sehr kompetent.
Für die häusliche Entlastungsbetreuung wurden auch 1999 letztmalig Mittel (ca. 5.000 DM) vom Bezirksamt Mitte bereitgestellt. 1998 war es gelungen, in Kooperation mit dem
Evangelischen Verein zur Förderung der Initiativen gegen Arbeitslosigkeit Berlin-Steglitz e.V. ab November 1998 eine Gerontosozialtherapeutin mit der Durchführung von Hausbesuchen als ABM-Kraft zu beschäftigen. Diese Maßnahme lief Ende Oktober 1999 ersatzlos aus. Von
Oktober bis Dezember wurde häusliche Entlastungsbetreuung im Rahmen eines Praktikums von einer Psychologiestudentin durchgeführt. Schließlich gehörte auch die häusliche
Entlastungsbetreuung zum breit gefächerten Aufgabenspektrum der Berufspraktikantin.
Neben der Möglichkeit, sich der Pflegesituation für einige Stunden zu entziehen, wurden im Zusammenhang mit der häuslichen
Entlastungsbetreuung folgende Effekte erzielt:
1. Den pflegenden Angehörigen, die aufgrund ihrer Pflegesituation immobil geworden sind, wurde die Teilnahme an den Gesprächsgruppen ermöglicht.
2. Pflegende Angehörige, die keine familiäre Unterstützung erhalten, erhielten zuhause
praxisnahe Anleitungshilfen und Entlastung.
3. Die Betreuer fanden bei Demenzkranken, die sich in der Krankengruppe
unproblematischer verhielten als zuhause, Ansatzpunkte, wie im häuslichen Umfeld das Verhalten positiv beeinflusst werden kann.
Die Wissensvermittlung für pflegende Angehörige und Pflegekräfte wurde planmäßig ausgeweitet. Insgesamt fanden 1999 - einschließlich dem 1. Symposium in der Urania -
37 Informations- und Fortbildungsveranstaltungen aller Art statt, die von insgesamt ca. 1.600 Teilnehmern
besucht wurden. Hervorzuheben ist in diesem Zusammenhang, dass auch 1999 in Kooperation mit der AOK-Berlin wieder vier Wochenendseminare speziell für Pflegende (Angehörige) von Demenzkranken durchgeführt wurden. Die Teilnehmer nahmen teilweise auch nach Kursende die
Hilfsangebote der AAI in Anspruch.
Auch 1999 nahm die Gremienarbeit wieder breiten Raum ein. Das Erfahrungswissen aus der Arbeit der AAI wurde weiterhin in Fachkreisen bekannt gemacht. Das Erfahrungswissen anderer
Altenberatungsstellen wurde planmäßig für die AAI nutzbar gemacht. An den beiden RAGA-Treffen in Berlin und den beiden
BAGA-Treffen in Bonn und Berlin wurde teilgenommen. Die AAI arbeitete in den PSAGen der Bezirke Mitte, Friedrichshain, Spandau und Zehlendorf mit. Die AAI nahm alle zwei Monate sowohl an den Arbeitstreffen des
SEKIS-Selbsthilfeforums als auch an denen des Berliner Forums Patienteninteressen (BFP) teil. Die AAI ist auch Gründungsmitglied des BFP. Außerdem nahm die AAI dreimal an den Arbeitstreffen des DPWV-Arbeitskreises Gesundheit teil. Die AAI wurde auch als 27. Mitglied in die
Landesarbeitsgemeinschaft Hilfe für Behinderte e.V. LAGH aufgenommen.
In der Tagespresse und in (Fach-) Zeitschriften erschienen 1999 ca. 20 Beiträge über die AAI bzw. über die Informations- und Kommunikationsplattform der AAI im Internet, das AlzheimerForum.
Zur Selbstdarstellung unserer Arbeit haben wir eine eigene Broschüre drucken lassen (Auflage 3.000). In diversen Angehörigen-Broschüren, die 1999 erschienen, wird die AAI mit aufgeführt.
Zur Selbstdarstellung unserer Arbeit haben wir zwei unterschiedliche Faltblätter drucken lassen (Auflage je 3.000). Diese wurden u.a.
zusammen mit der Einladung zum Symposium an über 1.200 Senioreneinrichtungen per Infopost versandt.
Die AAI wurde auch in alle wichtigen Datenbanken, z.B. bei SEKIS und Trias aufgenommen. Auf das AlzheimerForum verweisen nicht nur ungezählte Links im Internet, sondern auch
Nachschlagewerke wie "Internet-Adressen für Ärzte - der WEB-Führer für die Kitteltasche" oder die CD-ROM "Mosaico Medico: Netzwerk für Leben".
Durch Mausklick auf das Logo der AAI im AlzheimerForum, das täglich ca. 100 Besucher zählt, gelangt man zur aktualisierten
Selbstdarstellung der AAI (www.alzheimerforum.de/aai). Eine attraktive Selbstdarstellung der AAI findet sich auch auf den Angehörigenseiten unserer Sponsoren Eisai und Pfizer.
Das AlzheimerForum wurde in über 1.200 Suchmaschinen und Linklisten eingetragen. In der wichtigsten Suchmaschine für das deutschsprachige Internet fand man Ende 1999 unter dem Stichwort "Alzheimer-Krankheit" über 1000 Treffer, davon unter den ersten 250 ca. 180 mal das AlzheimerForum (zweimal unter den top ten!). Ergebnis:
ca. 14.000 Besuche allein in 1999.
Zum Welt-Alzheimer-Tag (21.9.99) wurde ein Kettenbrief initiiert, mit dem auf die schwierige Lebenslage der pflegenden Angehörigen und auf weitere Information im AlzheimerForum hingewiesen wurde. Ca. 300 Interessierte
erhielten den Brief direkt. An wie viele diese den Brief weiterleiteten ist unbekannt.
Im Januar 1999 wurde der Fortbildungsfilm "Medizinische Netze im Internet" (inter med Video Nr. 137) an 40.000 Ärzte verteilt. Dieses Video enthält auch ein Interview zum
AlzheimerForum.
Herr Müller legte sein Amt als Vorstandsmitglied nieder. Der Vorstand dankt Herrn Müller für sein Engagement bei der Vorbereitung und Durchführung des 1. Symposiums. Gemäß Satzung § 8 (7) wählte der Vorstand am 29.6.00 einstimmig Frau Siegesmund zur
Nachfolgerin.
Zum Jahresende zählt der Verein über 170 Mitglieder. Das ist ein Zuwachs von über 70% in einem Jahr.
Zur Absicherung der finanziellen Basis der Arbeit der AAI wurden zwei Anträge beim Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend gestellt (Altenhilfestruktuturen der Zukunft). Der Antrag auf Aufbau eines HelferInnenkreises wurde
abgelehnt. Der Antrag auf Förderung der Zusammenarbeit der Alzheimergesellschaften via Internet (AlzheimerForum) kam zwar in die engere Wahl (Top 10%), wurde aber ebenfalls nicht angenommen.
Wegen des starken Zulaufs wird die Einrichtung weiterer Gruppen zwangsläufig erfolgen. Außerdem wird die Besetzung des Büros in der Geschäftsstelle
intensiviert werden müssen.
Durch das AlzheimerForum wird die Bedeutung der AAI weit über die Grenzen Berlins hinaus erweitert werden. Die
Internet-Selbsthilfegruppe wird weiterhin stark wachsen. Auch der Betreute Urlaub wird weiter ausgebaut werden.
Das weitere Wachstum der AAI ist ohne personelle Verstärkung nicht zu leisten. Es ist deshalb beabsichtigt, im Jahr 2000 - zunächst befristet - aus Mitteln des Vereins einen kompetenten Altenpfleger als hauptamtlichen Mitarbeiter der AAI einzustellen.
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